Федеральные эксперты по генным дерматозам посетили Татарстан

Федеральные эксперты по генным дерматозам посетили Татарстан

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Патронажный визит состоял из двух основных блоков. В первой половине дня, c 10:00 - 13:00 региональные специалисты прошли дополнительное обучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача», входящее в программу непрерывного медицинского образования.

С докладами перед слушателями выступили ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам:

Профессор Николай Мурашкин выступил с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога», который систематизирует знания в области этой группы заболеваний, раскрывает и объясняет алгоритм постановки диагноза в зависимости от клинической картины.

Дерматовенеролог Алсу Нурмеева рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Врачи получили навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнали об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, научились использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике.

Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскрыл вопросы нутритивной поддержки пациентов с генными дерматозами и рассказал об особенностях гастростомии при БЭ. Слушатели узнали об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов.

На педиатрических аспектах ведения детей с БЭ подробно остановилась педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева. Медицинские специалисты узнали, как предотвратить осложнения и, в конечном итоге, повысить качество жизни маленьких пациентов.

Завершила образовательный модуль лекция хирурга-онколога Григория Зиновьева об онконастороженности, онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при карциноме у пациентов с БЭ.

Казань 2.jpg

В рамках практической части патронажного визита состоялась серия совместных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 22 пациентов с тяжелыми генными дерматозами со всего Татарстана. Всего в республике проживает 24 пациента с буллезным эпидермолизом и более 350 – с ихтиозом.

Участники консилиумов смогли ознакомиться с современными тактиками десмургии и обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, увидели типы ран и способы их лечения и перевязки, смогли самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволило не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.

Подопечным фонда патронажные визиты дают возможность получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

Казань 3.jpg

«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 9 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области, в Чеченской Республике и Республике Башкортостан. “Круг добра” делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжёлыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 750 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 200 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллезным эпидермолизом. В ближайшее время специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены пациентам».


«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры».

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

«К сожалению, даже к самым лучшим уходовым средствам со временем происходит привыкание, - рассказала Светлана Шайхутдинова, мама подопечных фонда с ихтиозом Ибрагима (14 лет) и Аиши (11 лет). – В такой ситуации консультация экспертов, которые знают все тонкости нашего заболевания, бесценна».

Мероприятие состоялось  в ГБУЗ РКВД по адресу: Казань, ул. Толстого, 4А

Другие новости

08.06.2023

На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет. Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.

01.06.2023

Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

Помочь позже