Фонд «Дети-бабочки» в Красноярске: выездной патронаж и обучение для врачей и пациентов
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
Цель мероприятия — улучшение качества жизни людей с генетическими заболеваниями кожи, в том числе с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, через объединение усилий медицинского сообщества, психологов, социальных служб и благотворительного сектора.
Ихтиоз и буллёзный эпидермолиз — редкие генетические заболевания кожи, при которых кожа требует постоянного ухода, применения увлажняющих и защитных средств, специальных повязок. Заболевания сопровождаются болью, воспалениями, нарушением сна и развитием осложнений. Несмотря на то что они неизлечимы, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов.
Программа начнется в 9:30 приветственным словом. В 10:00 стартует образовательный блок для врачей и специалистов. Он включит следующие темы:
Инновации в управлении орфанными заболеваниями
Мультидисциплинарный подход в терапии
Диагностика и уход за пациентами с генодерматозами
Медико-социальное сопровождение пациентов
В мероприятии примут участие эксперты фонда к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Поленова В.С.; аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Кузнецова О.В.; врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки» Орлова О.С.; руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки» Сабитова А.А.; клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, эксперт БФ «Дети-бабочки» Кулиш О.О.
С 12:00 до 17:00 участники освоят современные методы ухода за кожей пациентов с тяжёлыми заболеваниями, включая работу на тренажёре — силиконовом предплечье. Мастер-класс поможет развить ключевые навыки: от индивидуализированного подхода до междисциплинарного взаимодействия. Также участники познакомятся с актуальными методами лечения, основанными на прорывных исследованиях в области генотерапии.
Место проведения: Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства
Адрес: г. Красноярск, ул. Академика Киренского, д. 2А
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
