31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
Цель мероприятия — улучшение качества жизни людей с генетическими заболеваниями кожи, в том числе с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, через объединение усилий медицинского сообщества, психологов, социальных служб и благотворительного сектора.
Ихтиоз и буллёзный эпидермолиз — редкие генетические заболевания кожи, при которых кожа требует постоянного ухода, применения увлажняющих и защитных средств, специальных повязок. Заболевания сопровождаются болью, воспалениями, нарушением сна и развитием осложнений. Несмотря на то что они неизлечимы, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов.
Программа начнется в 9:30 приветственным словом. В 10:00 стартует образовательный блок для врачей и специалистов. Он включит следующие темы:
В мероприятии примут участие эксперты фонда к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Поленова В.С.; аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Кузнецова О.В.; врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки» Орлова О.С.; руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки» Сабитова А.А.; клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, эксперт БФ «Дети-бабочки» Кулиш О.О.
С 12:00 до 17:00 участники освоят современные методы ухода за кожей пациентов с тяжёлыми заболеваниями, включая работу на тренажёре — силиконовом предплечье. Мастер-класс поможет развить ключевые навыки: от индивидуализированного подхода до междисциплинарного взаимодействия. Также участники познакомятся с актуальными методами лечения, основанными на прорывных исследованиях в области генотерапии.
Место проведения: Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства
Адрес: г. Красноярск, ул. Академика Киренского, д. 2А
Время: с 9:30 до 18:00
Участие по предварительной регистрации.
По вопросам участия: info@deti-bela.ru
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.