17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
Цель мероприятия – повышение информированности медицинских специалистов и пациентов об актуальных вопросах диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями кожи: врождённый ихтиоз и буллёзный эпидермолиз.
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится крайне сухой, покрывается плотными чешуйками и трещинами. Пациенты нуждаются в ежедневном уходе, заключающемся в увлажнении кожи. Заболевание часто сопровождается осложнениями: нарушение терморегуляции, воспаления, инфекции, боль, бессонница и задержка развития.
Буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии, а сама кожа очень ранимая. Пациенты нуждаются в специальных перевязочных повязках, которые защищают кожу от травм, и дорогостоящих уходовых средствах.
Оба заболевания на данный момент неизлечимы, но своевременная диагностика и качественная терапия способны значительно улучшить качество жизни пациентов.
В патронаже примут участие эксперты фонда: к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Поленова В.С., руководитель медицинских программ фонда Сабитова А.А., клинический психолог фонда Кулиш О.О., врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки» Орлова О.С., педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 (Нижний Новгород) Косарева Е.А.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает медико-социальную поддержку не только детям, но и взрослым пациентам с редкими заболеваниями кожи.
Программа выездного мероприятия включает научную конференцию с представлением докладов о трендах и методах диагностики пациентов с генодерматозами, школу пациента, осмотр пациентов и практикум для врачей.
Часто ихтиоз путают с атопическим дерматитом, особенно у детей, что приводит к поздней постановке диагноза и отсутствию необходимой помощи. У вас есть возможность получить консультацию у федеральных экспертов.
Участие в мероприятии бесплатное, требуется предварительная регистрация.
Адрес проведения: г. Нижний Новгород, Московский район, ул. Ярошенко, 7А
Место проведения: «Детская городская клиническая больница № 27»
Программа:
9:30 - 10:00 Приветственное слово
10:00 - 11:40 Образовательный модуль для врачей
12:00 - 17:30 Практический модуль
17:30 - 18:00 Подведение итогов
По вопросам участия обращайтесь: info@deti-bela.ru
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.