Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги, которые являются общепризнанными учебниками по буллезном эпидермолизе во всем мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счет за первую книгу; первый и второй счет за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту