Фонд на фестивале “Доброфест”

27, 28, 29 июня на аэродроме “Левцово” состоялся фестиваль “Доброфест”, в котором наш фонд участвует уже второй год подряд. В этом году наша команда сотрудников и волонтеров отправилась в Ярославскую область, чтобы рассказать гостям фестиваля о детях-бабочках, о работе фонда и распространить информацию о поиске детей с буллезным эпидермолизом.

Нашу акцию “Найди свою бабочку” поддержали известные музыканты-участники фестиваля - кто-то до фестиваля, кто-то уже непосредственно во время мероприятия, на поле: LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Дарья “Нуки” Ставрович), Anacondaz (Артем Хорев и Сергей Карамушкин), “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), “Пилот” (Илья Черт), F.P.G., “Наив” (Чача Иванов), Animal ДжаZ (Александр Красовицкий и Александр Заранкин), Lumen (Рустем Булатов), LaScala (Анна Грин).

{gallery}/news/2014/140709/music/{/gallery}

Нам было приятно узнать, что нас помнят с прошлого года - гости фестиваля подходили и сообщали, что знают про детей-бабочек, что готовы помогать как материально, так и распространением информации о нашей акции “Найти свою бабочку” в своем регионе.

Несмотря на холодную и неуютную погоду, дни “Доброфеста” прошли весело: наши волонтеры предложили гостям фестиваля интересные и творческие мастер-классы, как для взрослых, так и для малышей. Художники-волонтеры фонда делали на руках росписи хной, провели мастер-класс по плетению браслетов-шамбал, также многих заинтересовало занятие по оригами - все старательно учились делать бабочек из бумаги. А детки, которых не испугал ни дождь, ни холод, нарисовали радужную музыкальную поляну с яркими бабочками.

{gallery}/news/2014/140709/oth/{/gallery}

А главное - к нам все эти три дня подходили для того, чтобы сфотографироваться с хештэгом #найди_свою_бабочку и принять участие в акции. И мы благодарим всех, кто обратил внимание на нашу работу, на акцию фонда, всех, кто поддержал нас и помог рассказать о детях-бабочках в своих социальных сетях.

{gallery}/news/2014/140709/guest-fest-1/{/gallery}

 

{gallery}/news/2014/140709/guest-fest-2/{/gallery}

Также благодаря помощи гостей фестиваля нам удалось собрать 19350 рублей, на которые будут приобретены медикаменты для наших подопечных!  

{gallery id=birds buttons=0 rows=1 cols=1 width=100 height=100 crop=1}/news/2014/140709/up/{/gallery}

Фонд благодарит организаторов фестиваля “Доброфест” за приглашение стать частью этого летнего музыкального праздника.Спасибо генеральному продюсеру Сергею Силушину, директору Артему Милакову, пресс-атташе Марине Мигачевой и всему оргколлективу фестиваля за возможность рассказать о наших “бабочках” тысячам людей!

Мы благодарим музыкантов, которые приняли участие в нашей акции, за отзывчивость и помощь в распространении информации о детях-бабочках.

Спасибо команде наших сотрудников и волонтеров, готовых в любое время, в любую погоду ехать на край земли, рассказывая о “бабочках” и разыскивая их - спасибо Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Екатерине Пичугиной, Екатерине Блеялкиной, Евгении Евсеенко, Азалии Идрисовой.

За помощь в проведении акции и организации участия фонда в фестивале мы благодарим Евгения Соловьева.

Спасибо Татьяне Николаевне Блеялкиной за финансовую поддержку и помощь в реализации печатной продукции.

Спасибо всем, благодаря кому информация о наших подопечных и о фонде пошла далеко за пределы Ярославской области, где проходил фестиваль!

Другие новости

05.06.2026

Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.

27.05.2026

Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.

25.05.2026

22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».

22.05.2026

Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.

Помочь позже