09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?
Все эти и другие вопросы наши психологи Ксения Троицкая и Мария Голяева поднимали на семинаре психологической помощи в Грозном.
Наш фонд организовывает такие мероприятия, чтобы каждый специалист мог узнать для себя что-то новое и важное. Психологи отвечали на вопросы медиков и рассказывали, как не уйти в депрессию при такой сложной работе, когда ты постоянно переживаешь за каждого пациента.
Психологическая поддержка нужна не только ребятам и родителям наших подопечных, но и самим врачам. К нам часто обращаются с вопросами: Как сказать маме о тяжёлом течении болезни? Почему родители не хотят слушать о заболевании? Как правильно сообщить новость пациенту?
Такие вопросы надо не бояться обсуждать и уметь разговаривать об этом с родителями. Всем нам, так или иначе, часто нужна поддержка. Что уж говорить о людях, которым не просто принять ситуацию и двигаться дальше.




09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.