Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?
Все эти и другие вопросы наши психологи Ксения Троицкая и Мария Голяева поднимали на семинаре психологической помощи в Грозном.
Наш фонд организовывает такие мероприятия, чтобы каждый специалист мог узнать для себя что-то новое и важное. Психологи отвечали на вопросы медиков и рассказывали, как не уйти в депрессию при такой сложной работе, когда ты постоянно переживаешь за каждого пациента.
Психологическая поддержка нужна не только ребятам и родителям наших подопечных, но и самим врачам. К нам часто обращаются с вопросами: Как сказать маме о тяжёлом течении болезни? Почему родители не хотят слушать о заболевании? Как правильно сообщить новость пациенту?
Такие вопросы надо не бояться обсуждать и уметь разговаривать об этом с родителями. Всем нам, так или иначе, часто нужна поддержка. Что уж говорить о людях, которым не просто принять ситуацию и двигаться дальше.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.