На третий день праздничного мероприятия в честь 5-летия фонда, пока мамы были на занятиях с врачами, психологами и юристами, наши "бабочки" творили!
Фонд вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику создал для детей интерактивную мультипликационную игру, в которой дети сами рисовали и оживляли главных персонажей мультфильма.
На бумаге наши дети рисовали каждый свою бабочку или стрекозу. На огромном экране на глазах ребёнка его бабочка вдруг оживала! Вместе со своей героиней маленький создатель оказывался в сказочном мире. Ладошками ребёнок мог управлять полётом бабочки, порхая мимо замков, плывущих кораблей, уличного цирка, парящего дирижабля. А ночью – мимо ухающих сов, лягушек, камышей и маяка, светящего вдалеке. Сюжетная линия мультфильма длится от восхода до заката солнца.
Игра увлекла и восхитила не только детей, но и взрослых, особенно пап. Сейчас увидите!
Спасибо компании "Джинджерс" за помощь в реализации нашей идеи!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.