Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
Симпозиум посвящен тяжелым наследственным болезням кожи: врожденному буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу.
«Мы приглашаем к участию в симпозиуме не только педиатров, но и врачей других специальностей, так как ведение пациентов с генными дерматозами требует включенности мультидисциплинарной команды врачей. В последнее время уровень осведомленности врачей о буллезном эпидермолизе и ихтиозе значительно вырос, но роль таких образовательных мероприятий остается высокой. Редкость этих заболеваний не дает возможности врачам широко ознакомиться с ними в рамках своей практики, поэтому важно обмениваться опытом и практиками внутри врачебного сообщества», - отметила Ольга Орлова.
На симпозиуме выступят с докладами медицинские эксперты Фонда - врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская, дерматолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Наталия Марычева, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова, врач-педиатр, детский невролог и диетолог Елена Белоногова. Они расскажут о многообразии клинических проявлений БЭ и ихтиоза, о генетическом полиморфизме наследственных заболеваний кожи и об особенностях ведения и наблюдения таких пациентов.
Принять участие в симпозиуме можно в очном формате в здании Правительства Московской области по адресу: г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1 или в формате онлайн. Необходимо пройти регистрацию. Более подробная информация размещена на официальном сайте мероприятия: https://congress4.pediatrmo.ru.
IV Съезд врачей Московской области пройдет с 6 по 8 сентября, его организаторами выступили органы государственной власти Подмосковья, ведущие клинические и учебные учреждения РФ и ближнего зарубежья, общественные врачебные объединения.
Научная программа Съезда составлена в свете актуальных клинических рекомендаций, практических реалий и юридических акцентов. И все это из уст признанных лидеров и ведущих экспертов в области детской̆ медицины, главных специалистов, профессоров и преподавателей высших учебных заведений, ведущих ученых и врачей с обширным клиническим опытом.
Справка
Фонд «Дети-бабочки» — единственный в стране инфраструктурный Фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой комплексный подход позволяет избежать ранней инвалидизации и тяжелых осложнений заболеваний. Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый