Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
Симпозиум посвящен тяжелым наследственным болезням кожи: врожденному буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу.
«Мы приглашаем к участию в симпозиуме не только педиатров, но и врачей других специальностей, так как ведение пациентов с генными дерматозами требует включенности мультидисциплинарной команды врачей. В последнее время уровень осведомленности врачей о буллезном эпидермолизе и ихтиозе значительно вырос, но роль таких образовательных мероприятий остается высокой. Редкость этих заболеваний не дает возможности врачам широко ознакомиться с ними в рамках своей практики, поэтому важно обмениваться опытом и практиками внутри врачебного сообщества», - отметила Ольга Орлова.
На симпозиуме выступят с докладами медицинские эксперты Фонда - врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская, дерматолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Наталия Марычева, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова, врач-педиатр, детский невролог и диетолог Елена Белоногова. Они расскажут о многообразии клинических проявлений БЭ и ихтиоза, о генетическом полиморфизме наследственных заболеваний кожи и об особенностях ведения и наблюдения таких пациентов.
Принять участие в симпозиуме можно в очном формате в здании Правительства Московской области по адресу: г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1 или в формате онлайн. Необходимо пройти регистрацию. Более подробная информация размещена на официальном сайте мероприятия: https://congress4.pediatrmo.ru.
IV Съезд врачей Московской области пройдет с 6 по 8 сентября, его организаторами выступили органы государственной власти Подмосковья, ведущие клинические и учебные учреждения РФ и ближнего зарубежья, общественные врачебные объединения.
Научная программа Съезда составлена в свете актуальных клинических рекомендаций, практических реалий и юридических акцентов. И все это из уст признанных лидеров и ведущих экспертов в области детской̆ медицины, главных специалистов, профессоров и преподавателей высших учебных заведений, ведущих ученых и врачей с обширным клиническим опытом.
Справка
Фонд «Дети-бабочки» — единственный в стране инфраструктурный Фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой комплексный подход позволяет избежать ранней инвалидизации и тяжелых осложнений заболеваний. Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.