Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с редкими заболеваниями» рассказала о построении системы медицинской и социальной помощи орфанным пациентам в регионах РФ в партнерстве с «Кругом добра».
Открывая итоговую конференцию Президентского фонда «Круг добра», председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сказал:
«Центральной темой встречи является налаживание конструктивного взаимодействия между всеми участниками процесса реализации права на жизнь и здоровье детей. „Круг добра“ представляет собой инструмент лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями и реализует новую социальную технологию консолидации общества в сфере улучшения качества медицинской помощи детям».
Также Александр Евгеньевич отметил, что за три года работы фонд стал эффективной диалоговой площадкой, объединяющей государственные институты в сфере здравоохранения, пациентское сообщество, врачей и экспертов. В настоящее время изменилось и лицо благотворительности. На телевидении значительно сократилось количество объявлений сборов. А число врачей, получивших возможность более результативно использовать свои знания, непрерывно растет благодаря образовательным программам, инициированным и реализуемым фондами.
Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на сессии и поделилась опытом выстраивания системы помощи вокруг пациента совместно с «Кругом добра», которая стала подтверждением плодотворного симбиоза: «Второго февраля этого года состоялось подписание соглашения между нашими фондами. За это время проделана колоссальная работа, которая исчисляется не только цифрами: врачебные консилиумы, офлайн- и онлайн-обучение медицинских специалистов, практические часы консилиумов и теоретические часы обучения. Результатом совместной деятельности стали выездные медицинские патронажи фондов, продемонстрировавшие эффективную модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей в регионах».
Алёна Куратова подробно рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» создает инфраструктуру поддержки орфанного пациента, что помогает персонализированно подопечным и процессу взаимодействия с фондом-партнером.
Модератором сессии выступила заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра» Анна Кудря.
В мероприятии приняли участие: д. м. н., профессор, академик РАН, депутат Госдумы Федерального собрания РФ Александр Румянцев; главный научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова Минздрава России, член правления фонда «Круг добра» Елена Байбарина; директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра» Валерия Богданова; уполномоченный по правам ребенка в Тверской области Лариса Мосолыгина; директор по доступу на рынок АО BIOCAD – российской биотехнологической компании Валентин Додонов; директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова; а также представители пациентских организаций.
Встреча ориентирована на специалистов исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, представителей пациентского сообщества, врачей, специализирующихся на помощи детям с орфанными заболеваниями, представителей общественных институтов и уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации.
Конференция прошла на площадке Общественной палаты РФ, ее организаторами выступила комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с фондом «Круг добра».
Запись мероприятия доступна по ссылке.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.