05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства», которая проходила 2-5 ноября в «Крокус Экспо». Стенд фонда работал как информационная стойка, которая дала возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллезного эпидермолиза. Координатор волонтеров Наталья Лаврентьева так отозвалась о прошедшем мероприятии: «Мы благодарны организаторам выставки за приглашение. Это прекрасный, позитивный и веселый детский праздник, его посетило несколько тысяч человек. Выставка дала нам возможность рассказать им о фонде, найти волонтеров, в помощи которых мы постоянно нуждаемся».
За три дня работы волонтеры раздали около тысячи листовок с координатами фонда; люди оставляли свои телефоны и предлагали конкретную помощь; несколько организаций, занимающихся помощью детям, предложили Фонду принять участие в своих акциях.
У стенда фонда «Дети-бабочки» постоянно стояла очередь: девушки-волонтеры с огромными крыльями бабочек за спиной, в майках с символикой фонда, созданных известными российскими дизайнерами, раздавали детям конфеты «ФОНД Дети-бабочки», рисовали на их лицах веселые яркие рисунки, рассказывали о «детях-бабочках», о том, как им можно помочь.
Во время выставки волонтерами и проходящими мимо стенда детками была создана картина - огромная радуга, на которую дети наклеивали бумажных бабочек со своими именами и сочиняли истории про приключения этих бабочек на радуге. Таким образом, выставка помогла Фонду выполнить одну из важных задач – рассказать детям, что деток с инвалидностью не нужно бояться и избегать – это такие же дети, как они, только особенные.
Если хотя бы несколько человек из тех, кто посетил наш стенд, откликнутся – найдут возможность перевести деньги на счет фонда, расскажут о детях-бабочках в социальных сетях, подключатся к работе фонда в качестве волонтеров – это, возможно, поможет спасти и облегчить жизнь тем, кто по-настоящему в этом нуждается.
{gallery}news/2013/raduga{/gallery}
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» благодарит всех, кто работал над проектом участия в замечательной интерактивной выставке «Радуга детства». Это событие было очень важно для нас! Спасибо нашим координаторам, Скребцовой Наталье за желание прийти на помощь в любое время дня и ночи, за оперативность в поиске нужных людей, Курдюковой Екатерине за ведение административной части.
Мы выражаем огромную благодарность нашему координатору– прекрасной молодой маме Наталье Лаврентьевой, которая нашла время, силы и энергию участвовать в выставке, помогать и поддерживать наших волонтёров; искренне радела за проект и украсила его своим присутствием.
Фонд «Дети-бабочки» также выражает благодарность волонтёрам, которые помогли организовать выставку: Елене Гринько, Юлии Пирожник, Рахмановой Екатерине, Елене Усенко (и отдельно ее 4-хлетнему сыну Никите, раздавшему больше всех листовок), Елене Воронцовой и Анне Мишиной.
Благодарим фотографа Карину Илиуполо за прекрасные фотографии с выставки, благодаря которым мы все сможем оценить происходившее на площадке и полюбоваться работой наших участниц!
Отдельное спасибо замечательным Григорию и Алексею Смирновым за то, что помогли привезти на своей машине реквизит.
Спасибо Пожарской Ольге за поддержку волонтёров на выставке и за профессиональное освещение такого важного для нас события.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.