Теперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».
«Мы начинали девять лет назад, когда вообще никто ничего не знал о буллезном эпидермолизе. В тот же момент стало понятно, что для решения этой проблемы нужна система: ведь мы не просто разово помогаем ребенку, а ведем его с рождения или момента постановки диагноза. Сейчас мы ее создали и она отлично работает, однако только на перевязочные средства нашим подопечным нужно практически полтора миллиарда рублей в год».
Наш фонд сделал очень многое за 9 лет!
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.