Теперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».
«Мы начинали девять лет назад, когда вообще никто ничего не знал о буллезном эпидермолизе. В тот же момент стало понятно, что для решения этой проблемы нужна система: ведь мы не просто разово помогаем ребенку, а ведем его с рождения или момента постановки диагноза. Сейчас мы ее создали и она отлично работает, однако только на перевязочные средства нашим подопечным нужно практически полтора миллиарда рублей в год».
Наш фонд сделал очень многое за 9 лет!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.