25.09.2019

Ищем людей с буллёзным эпидермолизом 50+

«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ. Наши медики приезжали к ней за тридевять земель на патронаж и проводили полный осмотр.

Сейчас в нашем фонде 5 женщин 50+, которые в прошлом году стали нашими подопечными. Если честно, мы даже не представляем, сколько ещё людей 50+ живёт в России с таким редким заболеванием.

Мы хотим провести генетический анализ пациенту и всем членам семьи для понимания причины появления заболевания в семье и определения вероятности передачи заболевания потомкам. Буллёзный эпидермолиз коварен тем, что может быть осложнен рядом сопутствующих заболеваний. Мы проведём обследования ран и всего организма, научим грамотно осматривать кожу, чтобы это можно было предотвратить или выявить на ранней стадии.

Расскажите о поиске людей с БЭ 50+ своим друзьям, знакомым или просто прочитайте об этом соседке на улице. Представьте, что именно вы можете запустить цепочки шести рукопожатий и помочь найти бабушек и дедушек с буллёзным эпидермолизом.

Пишите на info@deti-bela.ru

Другие новости

Все новости
Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»
24.12.2024

Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО
13.12.2024

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности
12.12.2024

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития
09.12.2024

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

Помочь позже