«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ. Наши медики приезжали к ней за тридевять земель на патронаж и проводили полный осмотр.
Сейчас в нашем фонде 5 женщин 50+, которые в прошлом году стали нашими подопечными. Если честно, мы даже не представляем, сколько ещё людей 50+ живёт в России с таким редким заболеванием.
Мы хотим провести генетический анализ пациенту и всем членам семьи для понимания причины появления заболевания в семье и определения вероятности передачи заболевания потомкам. Буллёзный эпидермолиз коварен тем, что может быть осложнен рядом сопутствующих заболеваний. Мы проведём обследования ран и всего организма, научим грамотно осматривать кожу, чтобы это можно было предотвратить или выявить на ранней стадии.
Расскажите о поиске людей с БЭ 50+ своим друзьям, знакомым или просто прочитайте об этом соседке на улице. Представьте, что именно вы можете запустить цепочки шести рукопожатий и помочь найти бабушек и дедушек с буллёзным эпидермолизом.
Пишите на info@deti-bela.ru
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.