26.01.2026
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Ищем людей с буллёзным эпидермолизом 50+
«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ. Наши медики приезжали к ней за тридевять земель на патронаж и проводили полный осмотр.
Сейчас в нашем фонде 5 женщин 50+, которые в прошлом году стали нашими подопечными. Если честно, мы даже не представляем, сколько ещё людей 50+ живёт в России с таким редким заболеванием.
Мы хотим провести генетический анализ пациенту и всем членам семьи для понимания причины появления заболевания в семье и определения вероятности передачи заболевания потомкам. Буллёзный эпидермолиз коварен тем, что может быть осложнен рядом сопутствующих заболеваний. Мы проведём обследования ран и всего организма, научим грамотно осматривать кожу, чтобы это можно было предотвратить или выявить на ранней стадии.
Расскажите о поиске людей с БЭ 50+ своим друзьям, знакомым или просто прочитайте об этом соседке на улице. Представьте, что именно вы можете запустить цепочки шести рукопожатий и помочь найти бабушек и дедушек с буллёзным эпидермолизом.
Пишите на info@deti-bela.ru
Другие новости
20.01.2026
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
05.01.2026
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
03.01.2026
Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.