А у нас есть потрясающая новость для всех поклонников визуального искусства! Современный живописец Том Барнаби @tombarnabi поддержал благотворительную инициативу фонда «Дети-бабочки». На сайте художника https://www.tombarnabi.com открыта виртуальная выставка картин, которые вы можете приобрести уже сегодня. 30 % от суммы, вырученной за продажу представленных работ, Том переведет в поддержку детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Все-таки искусство и человечность неразрывные составляющие одного целого. Благодаря творчеству Тома Барнаби подопечные фонда получат перевязочные средства и медикаменты, а будущие владельцы оригинальные полотна современника. Именно так выглядит союз истинных филантропов. Каждый вкладывает частичку себя, чтобы дети с редкими заболеваниями кожи ощутили поддержку, ведь за их спинами есть взрослые, которые готовы помогать просто так, не ожидая ничего взамен.
Наш фонд всегда открыт для проектов подобного формата, ведь нужда в медицинском уходе за детьми с БЭ и ихтиозом никогда не исчезнет. Чего скрывать, забота о «бабочках» и «рыбках» требует много финансовых вложений, поэтому уместна любая помощь.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.