Всю свою жизнь Елена Скурихина страдает буллезным эпидермолизом. О существовании фонда «Дети-бабочки» она узнала несколько лет назад. Два года назад, когда фонд начал заниматься взрослыми «бабочками», Елена стала нашей подопечной, начала получать адресную помощь, консультации компетентных врачей, съездила по направлению фонда в санаторий.
До этого момента в течение всей жизни Елена ухаживала за кожей при помощи самых обычных перевязочных средств, мазей и антисептиков и даже не догадывалась, что может быть по-другому. Никто из множества врачей, к которым Елена обращалась на протяжении всей жизни в Молдове и России, не знал, с каким заболеванием имеет дело и как помочь необычной пациентке.
Впрочем сама Елена никогда не считала буллезный эпидермолиз препятствием для активной жизни. В детстве родители ее ни в чем не ограничивали. Девочка жила обычной жизнью, каталась на коньках и велосипеде, училась в школе. Елена успешно закончила институт, долгое время работала. У Елены есть семья, двое детей. Последние 15 лет наша героиня работает копирайтером дома и, несмотря на усиливающиеся в силу возраста проблемы со здоровьем, отмечает, что лучше всего ей помогает постоянная занятость и новые цели в жизни.
В рамках специального фотопроекта для RTVI Елена Скурихина рассказала, как все эти годы она справлялась с заболеванием самостоятельно, кто помогал ей и поддерживал, и как складывались непростые отношения с врачами. Читайте подробную историю жизни нашей «бабочки» по ссылке.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту