3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Всю свою жизнь Елена Скурихина страдает буллезным эпидермолизом. О существовании фонда «Дети-бабочки» она узнала несколько лет назад. Два года назад, когда фонд начал заниматься взрослыми «бабочками», Елена стала нашей подопечной, начала получать адресную помощь, консультации компетентных врачей, съездила по направлению фонда в санаторий.
До этого момента в течение всей жизни Елена ухаживала за кожей при помощи самых обычных перевязочных средств, мазей и антисептиков и даже не догадывалась, что может быть по-другому. Никто из множества врачей, к которым Елена обращалась на протяжении всей жизни в Молдове и России, не знал, с каким заболеванием имеет дело и как помочь необычной пациентке.
Впрочем сама Елена никогда не считала буллезный эпидермолиз препятствием для активной жизни. В детстве родители ее ни в чем не ограничивали. Девочка жила обычной жизнью, каталась на коньках и велосипеде, училась в школе. Елена успешно закончила институт, долгое время работала. У Елены есть семья, двое детей. Последние 15 лет наша героиня работает копирайтером дома и, несмотря на усиливающиеся в силу возраста проблемы со здоровьем, отмечает, что лучше всего ей помогает постоянная занятость и новые цели в жизни.
В рамках специального фотопроекта для RTVI Елена Скурихина рассказала, как все эти годы она справлялась с заболеванием самостоятельно, кто помогал ей и поддерживал, и как складывались непростые отношения с врачами. Читайте подробную историю жизни нашей «бабочки» по ссылке.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.