История Елены Скурихиной

История Елены Скурихиной

Всю свою жизнь Елена Скурихина страдает буллезным эпидермолизом. О существовании фонда «Дети-бабочки» она узнала несколько лет назад. Два года назад, когда фонд начал заниматься взрослыми «бабочками», Елена стала нашей подопечной, начала получать адресную помощь, консультации компетентных врачей, съездила по направлению фонда в санаторий.

До этого момента в течение всей жизни Елена ухаживала за кожей при помощи самых обычных перевязочных средств, мазей и антисептиков и даже не догадывалась, что может быть по-другому. Никто из множества врачей, к которым Елена обращалась на протяжении всей жизни в Молдове и России, не знал, с каким заболеванием имеет дело и как помочь необычной пациентке.

Впрочем сама Елена никогда не считала буллезный эпидермолиз препятствием для активной жизни. В детстве родители ее ни в чем не ограничивали. Девочка жила обычной жизнью, каталась на коньках и велосипеде, училась в школе. Елена успешно закончила институт, долгое время работала. У Елены есть семья, двое детей. Последние 15 лет наша героиня работает копирайтером дома и, несмотря на усиливающиеся в силу возраста проблемы со здоровьем, отмечает, что лучше всего ей помогает постоянная занятость и новые цели в жизни.

В рамках специального фотопроекта для RTVI Елена Скурихина рассказала, как все эти годы она справлялась с заболеванием самостоятельно, кто помогал ей и поддерживал, и как складывались непростые отношения с врачами. Читайте подробную историю жизни нашей «бабочки» по ссылке.

Другие новости

05.10.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 10 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Уфа, Республика Башкортостан.

03.10.2022

11 лет фонд «Дети-бабочки» помогает людям с тяжелыми генными дерматозами. Сегодня экспертиза фонда выводит поддержку подопечных на новый уровень: стартовал масштабный проект «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам, воспитывающим детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. Проект стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов.

29.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.

28.09.2022

Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

Помочь позже