Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику.
До 31 мая мы ждем от вас ярких рисунков, основной идеей которых станут истории про бабочку, придуманные и нарисованные вашими детьми. Потому что бабочка - не только символ буллезного эпидермолиза, но и предвестник начала лета. При отправке работ мы просим вас обязательно указывать фамилию и имя ребенка, его возраст и город, а также коротко пересказать сюжет изображенной истории.
Все полученные рисунки, соответствующие условиям конкурса, будут вывешены 1 июня в отдельном фотоальбоме в наших группах Facebook и Вконтакте. А каждый участник получит от фонда памятные сувениры: альбомы для рисования, блокноты, оформленные рисунками наших подопечных, или диск “Сказки про бабочек”.
Сувениры будут отправлены почтой, поэтому мы просим вас также в письме указать ваш действительный почтовый адрес.
Высылайте ваши работы на наш электронный адрес akcya@deti-bela.ru
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.