Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику.
До 31 мая мы ждем от вас ярких рисунков, основной идеей которых станут истории про бабочку, придуманные и нарисованные вашими детьми. Потому что бабочка - не только символ буллезного эпидермолиза, но и предвестник начала лета. При отправке работ мы просим вас обязательно указывать фамилию и имя ребенка, его возраст и город, а также коротко пересказать сюжет изображенной истории.
Все полученные рисунки, соответствующие условиям конкурса, будут вывешены 1 июня в отдельном фотоальбоме в наших группах Facebook и Вконтакте. А каждый участник получит от фонда памятные сувениры: альбомы для рисования, блокноты, оформленные рисунками наших подопечных, или диск “Сказки про бабочек”.
Сувениры будут отправлены почтой, поэтому мы просим вас также в письме указать ваш действительный почтовый адрес.
Высылайте ваши работы на наш электронный адрес akcya@deti-bela.ru
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.