25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Вселенная зажглась ещё одной звёздочкой сбывшейся детской мечты: наш подопечный четырёхлетний Денис из Калининградской области после двухнедельного лечения и обследования в Москве побывал в Цирке Никулина на Цветном бульваре на грандиозном шоу "Королевский цирк". Билеты Денису и его маме подарил режиссёр-постановщик шоу, заслуженный артист Грузии Гия Эрадзе. Благодарим за подарок известного циркового деятеля и друзей фонда, кто воплотил в жизнь мечту маленького мальчика-бабочки! За яркие впечатления, горящие от восторга глаза Дениса, его улыбки и радость. Денису очень полюбился весёлый и добрый клоун Харри и, конечно, поразило огромное количество и разнообразие дрессированных животных.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.