19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Вселенная зажглась ещё одной звёздочкой сбывшейся детской мечты: наш подопечный четырёхлетний Денис из Калининградской области после двухнедельного лечения и обследования в Москве побывал в Цирке Никулина на Цветном бульваре на грандиозном шоу "Королевский цирк". Билеты Денису и его маме подарил режиссёр-постановщик шоу, заслуженный артист Грузии Гия Эрадзе. Благодарим за подарок известного циркового деятеля и друзей фонда, кто воплотил в жизнь мечту маленького мальчика-бабочки! За яркие впечатления, горящие от восторга глаза Дениса, его улыбки и радость. Денису очень полюбился весёлый и добрый клоун Харри и, конечно, поразило огромное количество и разнообразие дрессированных животных.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.