Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
Марафон продолжался 12 дней – в природе ровно столько времени требуется, чтобы куколка превратилась в прекрасную бабочку. Акция была организована в честь 12-го дня рождения фонда «Дети-бабочки», чтобы показать, как за годы работы фонда изменилась ситуация с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
12 медиадоноров – друзей фонда записали 12 видеоисторий. Это отрывки из воспоминаний родителей, много лет назад столкнувшихся с редким диагнозом ребенка – буллезным эпидермолизом (БЭ) или ихтиозом. Сегодня, благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства, люди с этими тяжелыми диагнозами могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью. Но еще 12 лет назад ситуация была совершенно иной. Именно эти человеческие истории показывают, какой большой путь пройден за эти годы.
Марафон «Из куколки в бабочку», как и многие другие наши общественные проекты, состоялся и прозвучал громко благодаря друзьям фонда, которые вложили в него свой медийный ресурс, энергию и эмпатию, – истории наших детей отозвались в сердцах тысяч людей. Это прекрасный подарок для фонда и его подопечных на 12-й день рождения. Мы благодарны нашим друзьям, из года в год продвигающим инициативы фонда в поддержку редких пациентов. Несмотря на проблемы наших непростых нозологий, мы, транслируя системные решения фонда, выбираем радость и счастье – вот что действительно работает.
Проект поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актрисы Кристина Асмус и Елизавета Боярская и Анастасия Денисова, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Саша Даль, Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогер Эльдар Джарахов, певец и телеведущий Митя Фомин. Фонд «Дети-бабочки» персонально благодарит каждого из них, а также всех, кого истории подопечных фонда не оставили равнодушными.
Важно слышать и не оставаться в стороне от таких настоящий жизненных историй, которые, к сожалению, могут случиться с каждым. Беда, как правило, приходит неожиданно. И в такие моменты самое главное – понимать, что ты не один, выход есть, помощь придет. Озвучивать эти истории необходимо.
Все средства, полученные от марафона, будут направлены на приобретение жизненно необходимых медицинских изделий и уходовых средств, на стоматологическую помощь для пациентов с БЭ и реализацию других программ фонда.
В настоящее время фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также реализует программы помощи подопечным: медицинскую, адресную, юридическую, психологическую, информационную.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый