14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Нашему фонду "Дети-бабочки" исполнилось 5 лет! Лучшим подарком для нас будет помощь детям-бабочкам. Завтра мы проводим для них большой праздник. В Москву со всей России, из разных городов и сёл, приедут 100 детей с мамами.
Если вы хотите быть причастными к этому событию, помочь нам очень просто. Отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумму, которую вы готовы пожертвовать.
Спасибо всем, кто с нами. Особенно тем, для кого отправлять, казалось бы, небольшие, но регулярные пожертвования стало привычкой с тех пор, как номер этот у нас появился! В первую очередь, благодаря вам некоторые дети-бабочки увидят Москву впервые.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.