У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода.
Мама Гордея обратилась к нам за помощью. Сейчас с ней на связи находится эксперт нашего фонда, который консультирует ее по вопросам симптоматического лечения и курирует состояние маленького пациента.
«Хочу поблагодарить фонд «Дети-бабочки» за чуткое, доброжелательное отношение к состоянию здоровья нашего ребёнка. Особая благодарность врачам, которые постоянно помогают рекомендациями, советами и добрым словом. У нас появилась надежда на изменение состояния сына. Желаю фонду процветания, а детям выздоровления! Искренне благодарны».
Совсем скоро, в июне, Гордей должен приехать в Москву на госпитализацию. Его уже ждут в федеральном медицинском центре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, чтобы провести генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы подобрать лечение и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания.
«У детей с ихтиозом есть ряд осложнений, которые требуют внимания не только дерматолога, но и врачей других специальностей - мультидисциплинарной команды. Помимо кожного зуда и болевого синдрома, у них зачастую имеют место нарушения терморегуляции, поражения глаз и ушей, дефицит витамина Д, поливалентная аллергия и другие патологические состояния. В нашем центре мы можем помочь справиться с этими проблемами».
Друзья, поддержите Гордея и других «рыбок» по ссылке в шапке профиля. Ваша забота помогает организовывать госпитализации, собирать коробки с адресной помощью и проводить обучение врачей. Даже самое маленькое пожертвование – это значимая помощь! Спасибо!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.