25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода.
Мама Гордея обратилась к нам за помощью. Сейчас с ней на связи находится эксперт нашего фонда, который консультирует ее по вопросам симптоматического лечения и курирует состояние маленького пациента.
«Хочу поблагодарить фонд «Дети-бабочки» за чуткое, доброжелательное отношение к состоянию здоровья нашего ребёнка. Особая благодарность врачам, которые постоянно помогают рекомендациями, советами и добрым словом. У нас появилась надежда на изменение состояния сына. Желаю фонду процветания, а детям выздоровления! Искренне благодарны».
Совсем скоро, в июне, Гордей должен приехать в Москву на госпитализацию. Его уже ждут в федеральном медицинском центре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, чтобы провести генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы подобрать лечение и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания.
«У детей с ихтиозом есть ряд осложнений, которые требуют внимания не только дерматолога, но и врачей других специальностей - мультидисциплинарной команды. Помимо кожного зуда и болевого синдрома, у них зачастую имеют место нарушения терморегуляции, поражения глаз и ушей, дефицит витамина Д, поливалентная аллергия и другие патологические состояния. В нашем центре мы можем помочь справиться с этими проблемами».
Друзья, поддержите Гордея и других «рыбок» по ссылке в шапке профиля. Ваша забота помогает организовывать госпитализации, собирать коробки с адресной помощью и проводить обучение врачей. Даже самое маленькое пожертвование – это значимая помощь! Спасибо!
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.