19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода.
Мама Гордея обратилась к нам за помощью. Сейчас с ней на связи находится эксперт нашего фонда, который консультирует ее по вопросам симптоматического лечения и курирует состояние маленького пациента.
«Хочу поблагодарить фонд «Дети-бабочки» за чуткое, доброжелательное отношение к состоянию здоровья нашего ребёнка. Особая благодарность врачам, которые постоянно помогают рекомендациями, советами и добрым словом. У нас появилась надежда на изменение состояния сына. Желаю фонду процветания, а детям выздоровления! Искренне благодарны».
Совсем скоро, в июне, Гордей должен приехать в Москву на госпитализацию. Его уже ждут в федеральном медицинском центре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, чтобы провести генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы подобрать лечение и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания.
«У детей с ихтиозом есть ряд осложнений, которые требуют внимания не только дерматолога, но и врачей других специальностей - мультидисциплинарной команды. Помимо кожного зуда и болевого синдрома, у них зачастую имеют место нарушения терморегуляции, поражения глаз и ушей, дефицит витамина Д, поливалентная аллергия и другие патологические состояния. В нашем центре мы можем помочь справиться с этими проблемами».
Друзья, поддержите Гордея и других «рыбок» по ссылке в шапке профиля. Ваша забота помогает организовывать госпитализации, собирать коробки с адресной помощью и проводить обучение врачей. Даже самое маленькое пожертвование – это значимая помощь! Спасибо!
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.