Маленькая «рыбка» из ДНР

Маленькая «рыбка» из ДНР

У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода. 

Мама Гордея обратилась к нам за помощью. Сейчас с ней на связи находится эксперт нашего фонда, который консультирует ее по вопросам симптоматического лечения и курирует состояние маленького пациента.

«Хочу поблагодарить фонд «Дети-бабочки» за чуткое, доброжелательное отношение к состоянию здоровья нашего ребёнка. Особая благодарность врачам, которые постоянно помогают рекомендациями, советами и добрым словом. У нас появилась надежда на изменение состояния сына. Желаю фонду процветания, а детям выздоровления! Искренне благодарны».


Совсем скоро, в июне, Гордей должен приехать в Москву на госпитализацию.  Его уже ждут в федеральном медицинском центре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, чтобы провести генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы подобрать лечение и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания.

«У детей с ихтиозом есть ряд осложнений, которые требуют внимания не только дерматолога, но и врачей других специальностей - мультидисциплинарной команды. Помимо кожного зуда и болевого синдрома, у них зачастую имеют место нарушения терморегуляции, поражения глаз и ушей, дефицит витамина Д, поливалентная аллергия и другие патологические состояния. В нашем центре мы можем помочь справиться с этими проблемами».

Мурашкин.png
Мурашкин Николай Николаевич, профессор, руководитель НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Друзья, поддержите Гордея и других «рыбок» по ссылке в шапке профиля. Ваша забота помогает организовывать госпитализации, собирать коробки с адресной помощью и проводить обучение врачей. Даже самое маленькое пожертвование – это значимая помощь! Спасибо!

Другие новости

07.08.2026

Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».

18.07.2026

Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.

14.07.2026

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

13.07.2026

В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).

Помочь позже