Маленькая «рыбка» из ДНР

Маленькая «рыбка» из ДНР

У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода. 

Мама Гордея обратилась к нам за помощью. Сейчас с ней на связи находится эксперт нашего фонда, который консультирует ее по вопросам симптоматического лечения и курирует состояние маленького пациента.

«Хочу поблагодарить фонд «Дети-бабочки» за чуткое, доброжелательное отношение к состоянию здоровья нашего ребёнка. Особая благодарность врачам, которые постоянно помогают рекомендациями, советами и добрым словом. У нас появилась надежда на изменение состояния сына. Желаю фонду процветания, а детям выздоровления! Искренне благодарны».


Совсем скоро, в июне, Гордей должен приехать в Москву на госпитализацию.  Его уже ждут в федеральном медицинском центре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, чтобы провести генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы подобрать лечение и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания.

«У детей с ихтиозом есть ряд осложнений, которые требуют внимания не только дерматолога, но и врачей других специальностей - мультидисциплинарной команды. Помимо кожного зуда и болевого синдрома, у них зачастую имеют место нарушения терморегуляции, поражения глаз и ушей, дефицит витамина Д, поливалентная аллергия и другие патологические состояния. В нашем центре мы можем помочь справиться с этими проблемами».

Мурашкин.png
Мурашкин Николай Николаевич, профессор, руководитель НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Друзья, поддержите Гордея и других «рыбок» по ссылке в шапке профиля. Ваша забота помогает организовывать госпитализации, собирать коробки с адресной помощью и проводить обучение врачей. Даже самое маленькое пожертвование – это значимая помощь! Спасибо!

Другие новости

27.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер».

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

Помочь позже