В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.