14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Медицинский директор фонда и врачи ННПЦЗД прошли стажировку в Англии
В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.