В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.