Мы объявляем о старте второго этапа всероссийской программы обучения врачей

26 января в Перми стартовала вторая часть амбициозной программы обучения российских врачей, которую год назад придумал и запустил наш фонд. По словам главы фонда Алёны Куратовой, программа, которая была составлена и запущена силами самых квалифицированных российских и зарубежных врачей, позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.

«Прежде было как, – говорит Куратова, – если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребёнок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ребёнком и как помочь. В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».

Такая ситуация, рассказывает Куратова, часто превращала фонд в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, сильно усугублённую отсутствием лечения и правильного ухода. Тогда в фонде было принято серьёзное решение: попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.

За 2017 год в программе фонда приняли участие 2,5 тысячи врачей из 25 российских регионов. Это значит, что все эти врачи, работая на местах, будут совершенно точно знать, что им делать, как себя вести, если перед ними окажется ребёнок-бабочка. Они не будут напуганы, а дети окажутся сразу, с первых минут жизни, под контролем специалистов, которые смогут помочь. Для фонда есть ещё один важный момент: благодаря таким квалифицированным людям на местах, фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.

По данным международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тысяч появившихся на свет детей страдает буллёзным эпидермолизом. В фонде на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом. Если же следовать статистике, в России их должно быть в 7 раз больше.

«Мы хотим учить врачей оказывать «нашим» больным помощь, основываясь на разработках современной мировой медицины. Мы будем всеми силами содействовать появлению в России медицинского сообщества, обладающего достоверными знаниями о болезни», – говорит Алёна Куратова. По её словам, отсутствие знаний приводит к постановке неверного диагноза, а это, в свою очередь, к самым печальным последствиям. «Своевременно и правильно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь», – говорит Куратова.

На итоговой конференции первого этапа программы, где в сентябре 2017 года собрались 65 главврачей региональных больниц, была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям и как облегчить боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран. Оказалось, что информация не просто востребована, она нужна на местах как воздух.

Именно поэтому программа обучения – самая важная из тех, которыми мы занимались в 2017 году. В 2018-м мы решили продолжить свою образовательную миссию, используя для её реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант.

В 2018 мы проведём семинары в 19 российских городах: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звёзды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, на чьи плечи часто ложится львиная доля ухода за детьми-бабочками, но студентов медицинских вузов.

Главные темы, на которые будут говорить врачи, это проблемы диагностики буллёзного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллёзных эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.

Буллёзный эпидермолиз – в известном смысле новая для России болезнь. Впервые о ней заговорили семь лет назад, когда общественный резонанс получили несколько историй детей-бабочек.

«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллёзном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые, дают нам надежду на то, что в будущем мы сможем помогать детям-бабочкам лучше, некоторых, может быть, даже – вылечивать. Но для того, чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».

{gallery}/news/2018/180129/{/gallery}