12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
И понимаем, как же нам повезло! Наши врачи — настоящие волшебники. Они готовы в любое время дня и ночи прийти на помощь к нашим «бабочкам».
Мы очень ценим вашу отдачу, старания, труд и всё то, что вы делаете для детей, которым так нужна ваша помощь и поддержка. И знаем, как трепетно к патронажу относится медсестра Лида, с какой любовью наши врачи-дерматовенерологи Марго и Наталия осматривают детей и как внимательно проверяет «бабочек» педиатр Алексей.
Как эрготерапевт Яна помогает детям с реабилитацией в повседневной жизни, занимается с ребятами логопедией и изготавливает ортезы для рук.
Как генетик Юлия Коталевская тщательно изучает все анализы наших подопечных и как хирург Александр Плешков проводит серьёзные операции детям-бабочкам.
А какие чудеса творят врачи-стоматологи Мария Короленкова и Анна Побережная в ЦНИИС! И что только не делает для «бабочек» Николай Николаевич Мурашкин, заведующий отделением дерматологии в Научном центре здоровья детей. Мы поздравляем всех и каждого! Спасибо огромное нашей региональной медкоманде и нашим психологам, всем медицинским сотрудникам, кто причастен к работе фонда, людям с большим и добрым сердцем.
Мы точно знаем, что вас любят и всегда с нетерпением ждут родители наших подопечных и сами ребята! Вы делаете невероятно много. И делаете это со всей душой. Мы бесконечно благодарны вам. Спасибо вам, дорогие!







12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.