14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
И понимаем, как же нам повезло! Наши врачи — настоящие волшебники. Они готовы в любое время дня и ночи прийти на помощь к нашим «бабочкам».
Мы очень ценим вашу отдачу, старания, труд и всё то, что вы делаете для детей, которым так нужна ваша помощь и поддержка. И знаем, как трепетно к патронажу относится медсестра Лида, с какой любовью наши врачи-дерматовенерологи Марго и Наталия осматривают детей и как внимательно проверяет «бабочек» педиатр Алексей.
Как эрготерапевт Яна помогает детям с реабилитацией в повседневной жизни, занимается с ребятами логопедией и изготавливает ортезы для рук.
Как генетик Юлия Коталевская тщательно изучает все анализы наших подопечных и как хирург Александр Плешков проводит серьёзные операции детям-бабочкам.
А какие чудеса творят врачи-стоматологи Мария Короленкова и Анна Побережная в ЦНИИС! И что только не делает для «бабочек» Николай Николаевич Мурашкин, заведующий отделением дерматологии в Научном центре здоровья детей. Мы поздравляем всех и каждого! Спасибо огромное нашей региональной медкоманде и нашим психологам, всем медицинским сотрудникам, кто причастен к работе фонда, людям с большим и добрым сердцем.
Мы точно знаем, что вас любят и всегда с нетерпением ждут родители наших подопечных и сами ребята! Вы делаете невероятно много. И делаете это со всей душой. Мы бесконечно благодарны вам. Спасибо вам, дорогие!







14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.