И понимаем, как же нам повезло! Наши врачи — настоящие волшебники. Они готовы в любое время дня и ночи прийти на помощь к нашим «бабочкам».
Мы очень ценим вашу отдачу, старания, труд и всё то, что вы делаете для детей, которым так нужна ваша помощь и поддержка. И знаем, как трепетно к патронажу относится медсестра Лида, с какой любовью наши врачи-дерматовенерологи Марго и Наталия осматривают детей и как внимательно проверяет «бабочек» педиатр Алексей.
Как эрготерапевт Яна помогает детям с реабилитацией в повседневной жизни, занимается с ребятами логопедией и изготавливает ортезы для рук.
Как генетик Юлия Коталевская тщательно изучает все анализы наших подопечных и как хирург Александр Плешков проводит серьёзные операции детям-бабочкам.
А какие чудеса творят врачи-стоматологи Мария Короленкова и Анна Побережная в ЦНИИС! И что только не делает для «бабочек» Николай Николаевич Мурашкин, заведующий отделением дерматологии в Научном центре здоровья детей. Мы поздравляем всех и каждого! Спасибо огромное нашей региональной медкоманде и нашим психологам, всем медицинским сотрудникам, кто причастен к работе фонда, людям с большим и добрым сердцем.
Мы точно знаем, что вас любят и всегда с нетерпением ждут родители наших подопечных и сами ребята! Вы делаете невероятно много. И делаете это со всей душой. Мы бесконечно благодарны вам. Спасибо вам, дорогие!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.