09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.

09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.