14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.


14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.