Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).