Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.