Нашей подопечной Дианочке, нежной и чуткой девочке, очень нужна помощь. На сайте Planeta.ru начался сбор средств 180 тыс. руб. на специальные перевязочные средства, которые станут настоящим спасением для девочки.
Дианочке два года и у неё одно из самых тяжёлых заболеваний, которое уже принесло ей столько боли, что и представить трудно!
Чтобы защитить кожу девочки, семье необходимо каждый месяц более 100 тыс. руб. Государство выделяет Диане пенсию по инвалидности, которой хватает на 1-2 дня перевязок.
На собранные средства будут закуплены жизненно необходимые для Дианы специальные перевязочные средства компании “ПаульХартманн” (PaulHartmann): ATRAUMAN, BRANOLIND N, HYDROTUL, MEDICOMP steril, PEHA-CREPP, Peha-haft.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.