Фонд «Дети-бабочки» попал в Реестр СОНКО, который создало Минэкономразвития. Это реестр социально ориентированных НКО, которым будут предоставлены дополнительные меры поддержки по поручению президента РФ.
В этот реестр вошли организации, которые с 2017 года получали субсидии и гранты от федеральных властей и властей субъектов Российской Федерации. Те, кто получал гранты Президента РФ, поставлял социальные и общественно полезные услуги.
Убедиться в этом вы можете, пройдя по ссылке и найдя ID нашего фонда 12614 : http://nko.economy.gov.ru/upload/docs/reestr-v30.06-v10.xlsx
Теперь все юридические лица, делающие пожертвования в благотворительные организации из Реестра СОНКО, могут рассчитывать на налоговый вычет. 1% от их выручки, переданный на благотворительность, облагаться налогом не будет. Распространяется эта мера на все пожертвования, которые были сделаны начиная с 1 января 2020 года.
Это значит, что, если ваша компания сомневалась – помочь или сэкономить, теперь не нужно выбирать. Помогать – это важно и почетно, к тому же, если государство идет на встречу такой поддержке благотворительности.
Наш фонд благодарен всей инициативной группе, которая добилась таких мер и для нас, и для наших партнеров из бизнеса.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.