09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В этом году мы получили «Золотой стандарт» в конкурсе годовых отчётов Точка отсчёта. Наша невероятная радость и заслуженная гордость. Это высшая оценка нашей работы командой жюри. А члены жюри, между прочим, Министерство юстиции и Минэкономразвития России.
Кроме того, мы победили в номинации «За креатив и оригинальную подачу материала» и получили специальный приз конкурса «За особое отношение к читателям отчёта». Это значит, что мы стали эталоном и примером для подражания. То есть наш отчёт соответствует всем базовым стандартам, разработанным конкурсом с экспертами. Плюс интересное, хорошо изложенное содержание и креативное оформление. И что важно – мы показали в отчёте не только достижения, но и наши планы по развитию и самосовершенствованию.
На конкурс мы подали аж 3 годовых отчета: видеоролик с инфографикой и основными данными, электронную версию видеоролика и полный годовой отчёт. Сделали так неспроста. За прошлые годы мы поняли, что единый общий отчёт слишком громоздкий и неудобный для восприятия. Особенно, для тех, кто впервые знакомится с фондом. Поэтому придумали такой вот ход.
Оказалось, что среди всех участников (а их больше 250) мы единственные так сделали. Конечно, жюри оценили наши старания и подход к делу. Поэтому нас пригласили как эксперта провести вебинар для других НКО о том, какой должен быть отчёт. Так что 28 ноября в 11.00 участвуем в вебинаре «Как достучаться до читателей: идеи, находки и нестандартные подходы к подаче информации в годовых отчетах». Расскажем о нашем отчёте, как мы пришли к такой подаче и как реализовали.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.