Так волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.
— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.
Каждый день мы ухаживаем за нежной кожей Миланы, обрабатываем раны, увлажняем... Эти моменты, как ни странно, помогают нам укрепить привязанность, наладить тактильный контакт. Для меня это возможность проявить заботу и поддержать дочку.
Первое время она была очень сдержана в эмоциях. Вспоминаю важный для нас момент, когда она осторожно погладила меня за завтраком по руке, и в ответ на моё ответное поглаживание, прислонилась головой к моему плечу.
Милана чувствительная и ранимая девочка, очень сообразительная. Многому учится у брата (3 года разницы), обожает нашу кошку и бабушкину собаку, любит рисовать и лепить. Любимая книжка на сегодня — «Это я, а это ты» (о строении тела, органах чувств и возможностях человека). Мы записались в детский сад, встали на учет к дерматологу, в офтальмологический центр.
Кожа на сегодня чистая, ногти стали прочнее, только на подошве есть небольшие натоптыши.
Мы счастливы, что заглянули Милане в глаза на той фотографии и поддержали друг друга в решении принять её в нашу семью. Верим, что это решение навсегда изменило её жизнь к лучшему!
Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту