Наша «бабочка» Милана теперь в семье!

Milana.jpgТак волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.

— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.

Каждый день мы ухаживаем за нежной кожей Миланы, обрабатываем раны, увлажняем... Эти моменты, как ни странно, помогают нам укрепить привязанность, наладить тактильный контакт. Для меня это возможность проявить заботу и поддержать дочку.

Первое время она была очень сдержана в эмоциях. Вспоминаю важный для нас момент, когда она осторожно погладила меня за завтраком по руке, и в ответ на моё ответное поглаживание, прислонилась головой к моему плечу.

Милана чувствительная и ранимая девочка, очень сообразительная. Многому учится у брата (3 года разницы), обожает нашу кошку и бабушкину собаку, любит рисовать и лепить. Любимая книжка на сегодня — «Это я, а это ты» (о строении тела, органах чувств и возможностях человека). Мы записались в детский сад, встали на учет к дерматологу, в офтальмологический центр.

Кожа на сегодня чистая, ногти стали прочнее, только на подошве есть небольшие натоптыши.

Мы счастливы, что заглянули Милане в глаза на той фотографии и поддержали друг друга в решении принять её в нашу семью. Верим, что это решение навсегда изменило её жизнь к лучшему!

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже