Так волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.
— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.
Каждый день мы ухаживаем за нежной кожей Миланы, обрабатываем раны, увлажняем... Эти моменты, как ни странно, помогают нам укрепить привязанность, наладить тактильный контакт. Для меня это возможность проявить заботу и поддержать дочку.
Первое время она была очень сдержана в эмоциях. Вспоминаю важный для нас момент, когда она осторожно погладила меня за завтраком по руке, и в ответ на моё ответное поглаживание, прислонилась головой к моему плечу.
Милана чувствительная и ранимая девочка, очень сообразительная. Многому учится у брата (3 года разницы), обожает нашу кошку и бабушкину собаку, любит рисовать и лепить. Любимая книжка на сегодня — «Это я, а это ты» (о строении тела, органах чувств и возможностях человека). Мы записались в детский сад, встали на учет к дерматологу, в офтальмологический центр.
Кожа на сегодня чистая, ногти стали прочнее, только на подошве есть небольшие натоптыши.
Мы счастливы, что заглянули Милане в глаза на той фотографии и поддержали друг друга в решении принять её в нашу семью. Верим, что это решение навсегда изменило её жизнь к лучшему!
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.
Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».
Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.
Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту