На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.