Наши подопечные региональные фонды помогли 28 детям-бабочкам

Мы развиваемся, растём, делимся опытом с другими и хотим, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах буллёзного эпидермолиза.

Детям-бабочкам ежедневно требуется много перевязочных средств и дорогостоящих медикаментов. Наш фонд проводит адресные сборы и старается обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Первоначально это задача государства, и мы не всегда справляемся с такими объемами необходимых медикаментов. Вместе с другими фондами мы можем объединить усилия и помогать детям в разных регионах страны.

В октябре 2017 года к нам на обучение приезжали представители региональных фондов. И с ноября 2017 до декабря 2018 года фонды помогли 28 нашим подопечным: проводили акции, адресные сборы, концерты и мероприятия, закупали препараты и специальное оборудование в поддержку детей-бабочек в своих регионах.

Мы рады этой общей заслуге и хотим расширять географию помощи и поддержки детей с БЭ.

Спасибо всем региональным фондам, которые приняли участие в программе обучения и помогли нашим детям.

- Благотворительный фонд «Личное участие», г. Самара

- АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры», Республика Башкортостан

- КРООРДИ «РОСТ», Республика Крым

- Благотворительный Фонд «Подари ЗАВТРА!», Республика Удмуртия

- Благотворительный центр детского больничного и социального волонтёрства «Верю в чудо», г. Калининград

- Благотворительный фонд «Это чудо», г. Чебоксары

- Благотворительный фонд «Благо Дарю», г. Сургут

- Благотворительный фонд «Мы рядом!», г. Челябинск (фонд присоединился к нам в ноябре 2018 года).

Мы уверены, 2019 год принесёт еще более плодотворное и успешное сотрудничество с фондами в разных регионах страны.

 

{gallery}/news/2019/190109/{/gallery}

Другие новости

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

27.03.2024

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

Помочь позже