Наши подопечные региональные фонды помогли 28 детям-бабочкам

Мы развиваемся, растём, делимся опытом с другими и хотим, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах буллёзного эпидермолиза.

Детям-бабочкам ежедневно требуется много перевязочных средств и дорогостоящих медикаментов. Наш фонд проводит адресные сборы и старается обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Первоначально это задача государства, и мы не всегда справляемся с такими объемами необходимых медикаментов. Вместе с другими фондами мы можем объединить усилия и помогать детям в разных регионах страны.

В октябре 2017 года к нам на обучение приезжали представители региональных фондов. И с ноября 2017 до декабря 2018 года фонды помогли 28 нашим подопечным: проводили акции, адресные сборы, концерты и мероприятия, закупали препараты и специальное оборудование в поддержку детей-бабочек в своих регионах.

Мы рады этой общей заслуге и хотим расширять географию помощи и поддержки детей с БЭ.

Спасибо всем региональным фондам, которые приняли участие в программе обучения и помогли нашим детям.

- Благотворительный фонд «Личное участие», г. Самара

- АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры», Республика Башкортостан

- КРООРДИ «РОСТ», Республика Крым

- Благотворительный Фонд «Подари ЗАВТРА!», Республика Удмуртия

- Благотворительный центр детского больничного и социального волонтёрства «Верю в чудо», г. Калининград

- Благотворительный фонд «Это чудо», г. Чебоксары

- Благотворительный фонд «Благо Дарю», г. Сургут

- Благотворительный фонд «Мы рядом!», г. Челябинск (фонд присоединился к нам в ноябре 2018 года).

Мы уверены, 2019 год принесёт еще более плодотворное и успешное сотрудничество с фондами в разных регионах страны.

 

{gallery}/news/2019/190109/{/gallery}

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже