По приглашению Disney Россия наши "бабочки" побывали на благотворительном вечере, организованном компанией Disney для детей, которые нуждаются в особой поддержке и внимании. Гости предновогоднего праздника увидели сказочный балет "Снегурочка" на сцене Музыкального театра им. Станиславского.
"На балете мы и наши дети были впервые и не скроем, что волновались, усидят ли всё представление. Но всё прошло на одном дыхании, дети были очень заинтересованы событиями, которые разворачивались на большой сцене, сменяя декорации!Не можем не отметить, как детки обрадовались подготовленным компанией Disney подаркам! Положительные эмоции, улыбки и обсуждения всего увиденного нас сопровождали весь вечер!" - рассказали мамы "бабочек". От всей души благодарим Disney за прекрасный праздник!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.