Теперь всё официально! Попечителем нашего фонда стала удивительная и талантливая Наталья Плеханова. Наташа является директором агентства Principe PR Media. И уже много лет она наш верный друг. На неё всегда можно положиться, она поможет и вдохновит. Благотворительный Сочельник в Санкт-Петербурге – это её рук дело.
Наташа, спасибо большое за твою вселенскую поддержку и любовь. Мы невероятно счастливы, что теперь ты в нашей дружной семье!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).