Неоплачиваемый материнский труд – проблема семьи или всей экономики?
А вы знали, что:
48,1% женщин ухаживают за детьми с орфанными (редкими) заболеваниями в одиночку;
42,3% таких матерей не могут оставить ребенка другому взрослому больше чем на четыре часа либо имеют такую возможность реже одного раза в месяц;
7 из 10 женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, признаются в ухудшении физического и психического здоровья после появления в их жизни диагноза?
Таковы итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
То, о чём всё чаще говорят сегодня в обществе – невидимый материнский труд – при наличии у ребёнка редкого диагноза становится не просто проблемой конкретной семьи, а масштабной экономической угрозой.
Посудите сами: норма рабочего времени при полной занятости в России – 1972 часа. При тяжелых формах буллёзного эпидермолиза на ежедневные перевязки уходит от 1460 до 2190 часов в год. Редкие женщины ухаживают за детьми без праздников, выходных и больничных. А значит зачастую физически не могут совмещать уход за ребёнком и работу. Семья теряет доход, работодатель – обученного сотрудника, а экономика – квалифицированного специалиста.
Рассмотрим другие цифры из результатов исследования:
42,3% женщин имеют заболевания опорно-двигательного аппарата, треть участниц опроса сталкивается с головными болями и мигренью;
три четверти женщин до последнего откладывают обращение за медицинской помощью;
67,3% участниц опроса признались, что переносили или отменяли назначенные обследования.
Полностью посвящая себя заботе о ребёнке, женщина забывает про собственные потребности, перестаёт следить за своим здоровьем, не может полноценно отдохнуть. Не потому что не хочет, а потому что у неё нет такой возможности – она нужна ребёнку здесь и сейчас. Потерянное здоровье вновь возвращает нас к экономической проблеме – снижению повседневной и трудовой активности женщин.
Таким образом, государство теряет в лице редких женщин огромный человеческий ресурс.
Что могло бы решить проблему? Системная поддержка таких матерей на нескольких уровнях: социальном, экономическом, медицинском, а также более активное использованием бизнесом таких форматов трудоустройства, как удаленная работа, гибкий график, частичная и проектная занятость и др.
Если создать для редких женщин условия, при которых они не выпадут из собственной жизни, экономика получит большой потенциал, а тысячи матерей – возможность для самореализации вне диагноза ребёнка.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.