Благодарим команду школы «Нейрографика с Оксаной Авдеевой» за участие в деле помощи «бабочкам» и «рыбкам». Оксана Авдеева – инструктор нейрографики, дипломированный психолог, арт- и гипнотерапевт провела вебинар «Благословение матери», а собранные средства передала на поддержку подопечных нашего фонда.
Эту помощь мы превратим в бинты и медикаменты для подопечных, в регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей.
Нейрографика – творческий метод работы с подсознанием через рисунок. «Нейрографика с Оксаной Авдеевой» предлагает познакомиться с методом и нарисовать три рисунка на бесплатном интенсиве.
Спасибо за поддержку деятельности фонда!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.