Фонд «Круг добра» начнет закупать американский препарат «Виджувек» для местной генной терапии ран у больных с дистрофической формой буллезного эпидермолиза (ДБЭ). Объем закупок будет определяться на основе заявок на это лекарство от региональных минздравов.
«Виджувек» выпускает американская биотехнологическая компания Krystal Biotech. В США стоимость упаковки геля составляет $24 000 (или 2,1 млн руб. по курсу на 08.07.2024). Он был одобрен к применению Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) США в мае 2023 года.
Средство представляет собой гель для местного применения, который наносится непосредственно на раны и воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне, обеспечивая их матрицей, необходимой для восстановления рабочих копий коллагена VII типа, синтез которого нарушается при ДБЭ. Препарат безопасен, легко наносится, его можно использовать в возрасте от 6 месяцев и старше, и он одобрен для лечения как рецессивного, так и доминантного подтипов ДБЭ.
Ожидается, что «Виджувек» будет способствовать более быстрому заживлению ран, что позволит пациентам тратить меньше времени и сил на перевязки, а «в перспективе совсем от них уйти и использовать только для защиты» - считает врач дерматовенеролог, эксперт нашего фонда Ольга Орлова.
Сам препарат, по ее словам, сначала нужно будет использовать еженедельно, после 10-12 месяцев лечения потребность в нем снижается, и его можно применять уже раз в 2-3 недели и даже реже – для поддержания состояния кожи. Гель одновременно заживляет раны пациента и предотвращает их повторное образование, т е. фактически корректирует основной кожный дефект дистрофического БЭ. Универсальной схемы лечения нет, для каждого пациента она подбирается индивидуально.
«Виджувек» открывает новую страницу в терапии ДБЭ, выводя медицинскую помощь на принципиально более высокий уровень, даря пациентам надежду на жизнь без постоянной боли и повышенных рисков развития осложнений. Доступ к нему российских «бабочек» значительно улучшит качество жизни маленьких пациентов и их семей.
«Мы живем в удивительное время научных открытий и наконец-то для наших пациентов с ДБЭ появился препарат для патогенетического лечения этого тяжелого заболевания».
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.