Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»
Что вы знаете о нас? Наверное, что мы помогаем «бабочкам» и «рыбкам» и для них у нас работают 15 программ помощи. От патронажа и госпитализации до реабилитации - настоящая пациентская Экосистема. И один из ее важнейших проектов - Адресная помощь.
БЭ бывает разных форм, и в зависимости от формы нашим «бабочкам» требуется от 50 до 400 тыс руб/мес на то, чтобы жить нормальной жизнью без боли и травм.
В нашем фонде зарегистрировано более 400 «бабочек», и нам требуется 1 млрд руб/год только на Адресную помощь. Сумма большая, непосильная для фонда и уж тем более для семей «бабочек». Однако, эта сумма по силам системе, гораздо большей, чем мы - Государству. Именно поэтому на протяжении последних 4х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы передать в их руки наши наработки по терапии БЭ и научить большую систему заботиться о хрупких «бабочках».
Построить диалог о заболевании, о котором еще 10 лет назад не знали даже врачи, сложно. Но это важно, поэтому мы снова и снова поднимаем этот вопрос на встречах с главами министерств. На сегодняшний день уже 16 регионов России обеспечивают «бабочек» необходимой помощью. Но остаются еще регионы, где этот вопрос не решен.
В этом году мы выиграли грант ФПГ, средства которого будут направлены на проект Адресной помощи. Это значит, что «бабочки», проживающие в регионах, где еще не предусмотрено гособеспечение, все-таки получат необходимую поддержку. Мы отправим 1000 коробок для 200 детей, и в них будут медикаменты, бинты, мази и специальное питание. Все коробки формируются индивидуально, с учетом формы и динамики заболевания, а также рекомендаций врача.
Однако БЭ - это навсегда и не лечится, а значит, наша работа, ваши пожертвования, гранты и обеспечение государства будут нужны «бабочкам» всегда. И при всей этой поддержке, которую мы получаем, верить лучшее намного проще. А мы, кстати, верим, что уже в ближайшие 15-20 лет БЭ будет излечим.
Еще мы продолжим работу над тем, чтобы все регионы России, где живут «бабочки», понимали важность помощи нашим подопечным и оказывали ее в полном объеме. Ведь главное - говорить так, чтобы быть услышанным.
На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
Оставьте свой электронный адрес, мы сообщим об акциях и новостях фонда
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Вместе мы помогаем детям-бабочкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .