Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Что вы знаете о нас? Наверное, что мы помогаем «бабочкам» и «рыбкам» и для них у нас работают 15 программ помощи. От патронажа и госпитализации до реабилитации - настоящая пациентская Экосистема. И один из ее важнейших проектов - Адресная помощь.

БЭ бывает разных форм, и в зависимости от формы нашим «бабочкам» требуется от 50 до 400 тыс руб/мес на то, чтобы жить нормальной жизнью без боли и травм.

В нашем фонде зарегистрировано более 400 «бабочек», и нам требуется 1 млрд руб/год только на Адресную помощь. Сумма большая, непосильная для фонда и уж тем более для семей «бабочек». Однако, эта сумма по силам системе, гораздо большей, чем мы - Государству. Именно поэтому на протяжении последних 4х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы передать в их руки наши наработки по терапии БЭ и научить большую систему заботиться о хрупких «бабочках».

Построить диалог о заболевании, о котором еще 10 лет назад не знали даже врачи, сложно. Но это важно, поэтому мы снова и снова поднимаем этот вопрос на встречах с главами министерств. На сегодняшний день уже 16 регионов России обеспечивают «бабочек» необходимой помощью. Но остаются еще регионы, где этот вопрос не решен.

В этом году мы выиграли грант ФПГ, средства которого будут направлены на проект Адресной помощи. Это значит, что «бабочки», проживающие в регионах, где еще не предусмотрено гособеспечение, все-таки получат необходимую поддержку. Мы отправим 1000 коробок для 200 детей, и в них будут медикаменты, бинты, мази и специальное питание. Все коробки формируются индивидуально, с учетом формы и динамики заболевания, а также рекомендаций врача.

Однако БЭ - это навсегда и не лечится, а значит, наша работа, ваши пожертвования, гранты и обеспечение государства будут нужны «бабочкам» всегда. И при всей этой поддержке, которую мы получаем, верить лучшее намного проще. А мы, кстати, верим, что уже в ближайшие 15-20 лет БЭ будет излечим.

Еще мы продолжим работу над тем, чтобы все регионы России, где живут «бабочки», понимали важность помощи нашим подопечным и оказывали ее в полном объеме. Ведь главное - говорить так, чтобы быть услышанным.


Другие новости

13.05.2022

На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.

11.05.2022

1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт,  Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.

14.04.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.

14.04.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.

Помочь позже