Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Что вы знаете о нас? Наверное, что мы помогаем «бабочкам» и «рыбкам» и для них у нас работают 15 программ помощи. От патронажа и госпитализации до реабилитации - настоящая пациентская Экосистема. И один из ее важнейших проектов - Адресная помощь.

БЭ бывает разных форм, и в зависимости от формы нашим «бабочкам» требуется от 50 до 400 тыс руб/мес на то, чтобы жить нормальной жизнью без боли и травм.

В нашем фонде зарегистрировано более 400 «бабочек», и нам требуется 1 млрд руб/год только на Адресную помощь. Сумма большая, непосильная для фонда и уж тем более для семей «бабочек». Однако, эта сумма по силам системе, гораздо большей, чем мы - Государству. Именно поэтому на протяжении последних 4х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы передать в их руки наши наработки по терапии БЭ и научить большую систему заботиться о хрупких «бабочках».

Построить диалог о заболевании, о котором еще 10 лет назад не знали даже врачи, сложно. Но это важно, поэтому мы снова и снова поднимаем этот вопрос на встречах с главами министерств. На сегодняшний день уже 16 регионов России обеспечивают «бабочек» необходимой помощью. Но остаются еще регионы, где этот вопрос не решен.

В этом году мы выиграли грант ФПГ, средства которого будут направлены на проект Адресной помощи. Это значит, что «бабочки», проживающие в регионах, где еще не предусмотрено гособеспечение, все-таки получат необходимую поддержку. Мы отправим 1000 коробок для 200 детей, и в них будут медикаменты, бинты, мази и специальное питание. Все коробки формируются индивидуально, с учетом формы и динамики заболевания, а также рекомендаций врача.

Однако БЭ - это навсегда и не лечится, а значит, наша работа, ваши пожертвования, гранты и обеспечение государства будут нужны «бабочкам» всегда. И при всей этой поддержке, которую мы получаем, верить лучшее намного проще. А мы, кстати, верим, что уже в ближайшие 15-20 лет БЭ будет излечим.

Еще мы продолжим работу над тем, чтобы все регионы России, где живут «бабочки», понимали важность помощи нашим подопечным и оказывали ее в полном объеме. Ведь главное - говорить так, чтобы быть услышанным.


Другие новости

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

12.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное Научно-практическое образовательное мероприятие "Региональная школа врача-дерматовенеролога", которое состоится 17 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Казань, Республика Татарстан

10.09.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова была отмечена Благодарностью Мэра Москвы за вклад в развитие институтов гражданского общества и активную общественную деятельность в столице. Награждение состоялось 10 сентября в Парке Горького и было приурочено к 875-му дню рождения Москвы, а также к проходящему в эти дни фестивалю «Город неравнодушных».

Помочь позже