Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Новый грант позволит отправить адресные коробки 200 «бабочкам»

Что вы знаете о нас? Наверное, что мы помогаем «бабочкам» и «рыбкам» и для них у нас работают 15 программ помощи. От патронажа и госпитализации до реабилитации - настоящая пациентская Экосистема. И один из ее важнейших проектов - Адресная помощь.

БЭ бывает разных форм, и в зависимости от формы нашим «бабочкам» требуется от 50 до 400 тыс руб/мес на то, чтобы жить нормальной жизнью без боли и травм.

В нашем фонде зарегистрировано более 400 «бабочек», и нам требуется 1 млрд руб/год только на Адресную помощь. Сумма большая, непосильная для фонда и уж тем более для семей «бабочек». Однако, эта сумма по силам системе, гораздо большей, чем мы - Государству. Именно поэтому на протяжении последних 4х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы передать в их руки наши наработки по терапии БЭ и научить большую систему заботиться о хрупких «бабочках».

Построить диалог о заболевании, о котором еще 10 лет назад не знали даже врачи, сложно. Но это важно, поэтому мы снова и снова поднимаем этот вопрос на встречах с главами министерств. На сегодняшний день уже 16 регионов России обеспечивают «бабочек» необходимой помощью. Но остаются еще регионы, где этот вопрос не решен.

В этом году мы выиграли грант ФПГ, средства которого будут направлены на проект Адресной помощи. Это значит, что «бабочки», проживающие в регионах, где еще не предусмотрено гособеспечение, все-таки получат необходимую поддержку. Мы отправим 1000 коробок для 200 детей, и в них будут медикаменты, бинты, мази и специальное питание. Все коробки формируются индивидуально, с учетом формы и динамики заболевания, а также рекомендаций врача.

Однако БЭ - это навсегда и не лечится, а значит, наша работа, ваши пожертвования, гранты и обеспечение государства будут нужны «бабочкам» всегда. И при всей этой поддержке, которую мы получаем, верить лучшее намного проще. А мы, кстати, верим, что уже в ближайшие 15-20 лет БЭ будет излечим.

Еще мы продолжим работу над тем, чтобы все регионы России, где живут «бабочки», понимали важность помощи нашим подопечным и оказывали ее в полном объеме. Ведь главное - говорить так, чтобы быть услышанным.


Другие новости

01.12.2020

Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021. Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!

26.11.2020

Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

Помочь позже