Уход за новорожденным ребенком с особенной кожей - настоящее испытание для родителей. Перевязки могут занимать до 8 часов, а сам малыш требует внимания 24 часа в сутки. В этот непростой период роста и развития ребенка мамам маленьких «бабочек» и «рыбок» просто необходимы дополнительные руки помощи: ведь ребенка необходимо одевать, кормить, купать, перевязывать, водить на прогулки, развивать. И очень важно, чтобы маминого ресурса хватило на все это, а также на остальных членов семьи и себя саму.
Когда мы поняли важность этой проблемы, родилась идея проекта “Руки помощи”. Его проработка заняла около двух лет, в сентябре же наш фонд получил грант от благотворительного фонда “Абсолют-Помощь” @absolutehelp на его реализацию, а именно - на подготовку квалифицированных нянь, которых мы сможем направить в семьи наших подопечных.
Нам крайне важно, чтобы няни могли профессионально оказать необходимую помощь “бабочкам” и “рыбкам”, чтобы они помогли семье пережить трудное время адаптации к новым условиям жизни.
В декабре на нашей образовательной платформе @skillforskin.ru Skill for Skin появился новый специализированный курс “Организация деятельности по уходу и присмотру за детьми (няня)”. Его подготовили эксперты нашего фонда: клинический детский психолог Мария Голяева, врач-дерматолог Маргарита Гехт, клинический взрослый психолог Ксения Троицкая, врач-педиатр Мария Косарева, логопед-дефектолог Ирина Ромашкина и медсестра Лидия Делишевская. Курс состоит из 7 образовательных модулей: введение в профессию, дерматология и педиатрия при буллезном эпидермолизе и ихтиозе, психолого-педагогической работа с детьми, оказание первой неотложной помощи, особенности перевязок у детей с БЭ, навыки успешной няни. Изучить курс можно уже сейчас и совершенно бесплатно! Учебная программа рассчитана на 1 месяц. После ее прохождения слушателей ждет финальный тест и возможность работать в семьях наших подопечных.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
