Уход за новорожденным ребенком с особенной кожей - настоящее испытание для родителей. Перевязки могут занимать до 8 часов, а сам малыш требует внимания 24 часа в сутки. В этот непростой период роста и развития ребенка мамам маленьких «бабочек» и «рыбок» просто необходимы дополнительные руки помощи: ведь ребенка необходимо одевать, кормить, купать, перевязывать, водить на прогулки, развивать. И очень важно, чтобы маминого ресурса хватило на все это, а также на остальных членов семьи и себя саму.
Когда мы поняли важность этой проблемы, родилась идея проекта “Руки помощи”. Его проработка заняла около двух лет, в сентябре же наш фонд получил грант от благотворительного фонда “Абсолют-Помощь” @absolutehelp на его реализацию, а именно - на подготовку квалифицированных нянь, которых мы сможем направить в семьи наших подопечных.
Нам крайне важно, чтобы няни могли профессионально оказать необходимую помощь “бабочкам” и “рыбкам”, чтобы они помогли семье пережить трудное время адаптации к новым условиям жизни.
В декабре на нашей образовательной платформе @skillforskin.ru Skill for Skin появился новый специализированный курс “Организация деятельности по уходу и присмотру за детьми (няня)”. Его подготовили эксперты нашего фонда: клинический детский психолог Мария Голяева, врач-дерматолог Маргарита Гехт, клинический взрослый психолог Ксения Троицкая, врач-педиатр Мария Косарева, логопед-дефектолог Ирина Ромашкина и медсестра Лидия Делишевская. Курс состоит из 7 образовательных модулей: введение в профессию, дерматология и педиатрия при буллезном эпидермолизе и ихтиозе, психолого-педагогической работа с детьми, оказание первой неотложной помощи, особенности перевязок у детей с БЭ, навыки успешной няни. Изучить курс можно уже сейчас и совершенно бесплатно! Учебная программа рассчитана на 1 месяц. После ее прохождения слушателей ждет финальный тест и возможность работать в семьях наших подопечных.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.