«Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит», — мама Максима Ушакова, нашего подопечного.
У каждого человека есть боль, которую он скрывает от окружающих, носит внутри себя. Для детей с диагнозами, которые проявляются внешними симптомами, это недоступно: вся их боль на виду. Защитить себя от неуместных вопросов, насмешек, издевательств, да просто чужого мнения, вырастить «толстую кожу» — для болных БЭ сложнейшая задача.
«Надо принять себя таким, какой есть, и не бояться своих проявлений. Если люди вокруг будут видеть, что человек живёт и радуется, несмотря на его болячки, они будут воспринимать его так же. Если нет — это их проблемы. Величайшая сила в том, чтобы быть собой и любить себя!», Лерика Пивненко, арт-терапевт фонда.
В нашей стране очень сложно быть «иным», отличаться. Вчера, в Международный день борьбы с буллингом, вышла объёмная статья на МЕЛ, в которой три семьи «бабочек» делятся своим личным опытом социальной адаптации. Интервью с родителями наших подопечных, комментарии детского психолога Марии Голяевой и арт-терапевта Лерики Пивненко можно прочитать здесь: https://mel.fm/lichny_opyt/3849562-kids_butterflies
«Чем более уязвим ребенок, тем важнее родителям проявлять стойкость в том, чтобы давать свободу, когда хочется спрятать и оградить», — Мария Голяева, детский психолог фонда.
В фонде работает программа «Психологическая помощь». В рамках программы психологи фонда помогают «бабочкам» и их родителям справиться с эмоциональными проблемами, снять внутреннее напряжение, создать благоприятный климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. В Москве психологи фонда выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из других регионов поддерживают связь через skype. Не устанем повторять: психоэмоциональное состояние — важнейшая часть лечения и реабилитации.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.
Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».
Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.
Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту