«Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит», — мама Максима Ушакова, нашего подопечного.
У каждого человека есть боль, которую он скрывает от окружающих, носит внутри себя. Для детей с диагнозами, которые проявляются внешними симптомами, это недоступно: вся их боль на виду. Защитить себя от неуместных вопросов, насмешек, издевательств, да просто чужого мнения, вырастить «толстую кожу» — для болных БЭ сложнейшая задача.
«Надо принять себя таким, какой есть, и не бояться своих проявлений. Если люди вокруг будут видеть, что человек живёт и радуется, несмотря на его болячки, они будут воспринимать его так же. Если нет — это их проблемы. Величайшая сила в том, чтобы быть собой и любить себя!», Лерика Пивненко, арт-терапевт фонда.
В нашей стране очень сложно быть «иным», отличаться. Вчера, в Международный день борьбы с буллингом, вышла объёмная статья на МЕЛ, в которой три семьи «бабочек» делятся своим личным опытом социальной адаптации. Интервью с родителями наших подопечных, комментарии детского психолога Марии Голяевой и арт-терапевта Лерики Пивненко можно прочитать здесь: https://mel.fm/lichny_opyt/3849562-kids_butterflies
«Чем более уязвим ребенок, тем важнее родителям проявлять стойкость в том, чтобы давать свободу, когда хочется спрятать и оградить», — Мария Голяева, детский психолог фонда.
В фонде работает программа «Психологическая помощь». В рамках программы психологи фонда помогают «бабочкам» и их родителям справиться с эмоциональными проблемами, снять внутреннее напряжение, создать благоприятный климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. В Москве психологи фонда выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из других регионов поддерживают связь через skype. Не устанем повторять: психоэмоциональное состояние — важнейшая часть лечения и реабилитации.
Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту