24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.
Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.
В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.
Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.