Сегодня в Научном центре здоровья детей для врачей и медсестер отделения кожных заболеваний, где проходят госпитализацию подопечные нашего фонда, прошел уникальный обучающий семинар одного из ведущих специалистов по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом Центрального детского госпиталя Лондона Жаклин Денер. Во время мастер-класса Жаклин сделала перевязку семилетнему Вите Чернушкину, подопечному нашего фонда, у которого дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, наглядно показала все тонкости и нюансы проведения процедуры, рассказала, как правильно обрабатывать раны на разных участках тела и как ухаживать за кожей ребенка. А также ответила на вопросы врачей ННПЦЗД и поделилась опытом терапии детей-бабочек, применяемой в Англии.
Опыт английских врачей в лечении «бабочек» во всем мире признан одним из самым лучших. В Англии сейчас работают отделения для больных буллезным эпидермолизом в четырех больницах, два для взрослых и два для детей.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту