Сегодня в Научном центре здоровья детей для врачей и медсестер отделения кожных заболеваний, где проходят госпитализацию подопечные нашего фонда, прошел уникальный обучающий семинар одного из ведущих специалистов по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом Центрального детского госпиталя Лондона Жаклин Денер. Во время мастер-класса Жаклин сделала перевязку семилетнему Вите Чернушкину, подопечному нашего фонда, у которого дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, наглядно показала все тонкости и нюансы проведения процедуры, рассказала, как правильно обрабатывать раны на разных участках тела и как ухаживать за кожей ребенка. А также ответила на вопросы врачей ННПЦЗД и поделилась опытом терапии детей-бабочек, применяемой в Англии.
Опыт английских врачей в лечении «бабочек» во всем мире признан одним из самым лучших. В Англии сейчас работают отделения для больных буллезным эпидермолизом в четырех больницах, два для взрослых и два для детей.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту