30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.