Орфанные генодерматозы в фокусе внимания

Орфанные генодерматозы в фокусе внимания

Медицинские эксперты Фонда “Дети-бабочки” и МАГЗ рассказали коллегам о последних достижениях в сфере построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в рамках 13-го Всероссийского Форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов.

Секция «Генодерматозы», полностью посвященная орфанным заболеваниям кожи, состоялась в 18 октября 2023 г. Врачи Фонда Елена Белоногова, Юлия Коталевская, Мария Косарева и Дарья Дроздовская выступили на ней с докладами о различных аспектах ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. В секции приняли участие и представители стран СНГ: эксперты из Узбекистана и Таджикистана рассказали, как обстоят дела с диагностикой и лечением орфанных генодерматозов в их республиках.

Сопредседателями секции и модераторами дискуссии выступили руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и заместитель главного врача ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Оксана Поршина.

Краткое выступление Алены Куратовой было посвящено цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Спикер отметила, что цифровые решения позволили сформировать модель сопровождения больных генодерматозами, которая значительно снижает затраты Фонда и государства, и в то же время повышает качество жизни пациентов и их семей.

«Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Мероприятие проходило 17 и 18 октября 2023 года. В работе Форума приняли участие руководители и главные специалисты Департамента здравоохранения города Москвы, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, главные врачи системы дерматовенерологической службы города Москвы и Московской области, ведущие ученые, врачи-дерматовенерологи и косметологи муниципальных и частных лечебных учреждений. Всего было более 3000 онлайн и оффлайн участников из различных регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья.

Другие новости

24.12.2024

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

13.12.2024

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

12.12.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

09.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

Помочь позже