Медицинские эксперты Фонда “Дети-бабочки” и МАГЗ рассказали коллегам о последних достижениях в сфере построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в рамках 13-го Всероссийского Форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов.
Секция «Генодерматозы», полностью посвященная орфанным заболеваниям кожи, состоялась в 18 октября 2023 г. Врачи Фонда Елена Белоногова, Юлия Коталевская, Мария Косарева и Дарья Дроздовская выступили на ней с докладами о различных аспектах ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. В секции приняли участие и представители стран СНГ: эксперты из Узбекистана и Таджикистана рассказали, как обстоят дела с диагностикой и лечением орфанных генодерматозов в их республиках.
Сопредседателями секции и модераторами дискуссии выступили руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и заместитель главного врача ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Оксана Поршина.
Краткое выступление Алены Куратовой было посвящено цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Спикер отметила, что цифровые решения позволили сформировать модель сопровождения больных генодерматозами, которая значительно снижает затраты Фонда и государства, и в то же время повышает качество жизни пациентов и их семей.
«Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».
Мероприятие проходило 17 и 18 октября 2023 года. В работе Форума приняли участие руководители и главные специалисты Департамента здравоохранения города Москвы, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, главные врачи системы дерматовенерологической службы города Москвы и Московской области, ведущие ученые, врачи-дерматовенерологи и косметологи муниципальных и частных лечебных учреждений. Всего было более 3000 онлайн и оффлайн участников из различных регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.