3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Медицинские эксперты Фонда “Дети-бабочки” и МАГЗ рассказали коллегам о последних достижениях в сфере построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в рамках 13-го Всероссийского Форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов.
Секция «Генодерматозы», полностью посвященная орфанным заболеваниям кожи, состоялась в 18 октября 2023 г. Врачи Фонда Елена Белоногова, Юлия Коталевская, Мария Косарева и Дарья Дроздовская выступили на ней с докладами о различных аспектах ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. В секции приняли участие и представители стран СНГ: эксперты из Узбекистана и Таджикистана рассказали, как обстоят дела с диагностикой и лечением орфанных генодерматозов в их республиках.
Сопредседателями секции и модераторами дискуссии выступили руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и заместитель главного врача ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Оксана Поршина.
Краткое выступление Алены Куратовой было посвящено цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Спикер отметила, что цифровые решения позволили сформировать модель сопровождения больных генодерматозами, которая значительно снижает затраты Фонда и государства, и в то же время повышает качество жизни пациентов и их семей.
«Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».
Мероприятие проходило 17 и 18 октября 2023 года. В работе Форума приняли участие руководители и главные специалисты Департамента здравоохранения города Москвы, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, главные врачи системы дерматовенерологической службы города Москвы и Московской области, ведущие ученые, врачи-дерматовенерологи и косметологи муниципальных и частных лечебных учреждений. Всего было более 3000 онлайн и оффлайн участников из различных регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.