В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь.
Уже не первый год на 1 сентября наш фонд проводит акцию «Дети вместо цветов». И мы с радостью видим, что участников акции становится все больше и больше. Перед Днем знаний запросы на проведение акции нам приходят не только от учителей и родителей, но и от самих школьников. Об этом мы могли только мечтать! Огромное число людей желают помочь больным детям.
Благодаря акции в этом году удалось собрать 612 061 рублей. На эти средства была оказана адресная помощь четверым детям-бабочкам.
Дорогие друзья, спасибо!
{gallery}/news/2018/181030/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.