Сегодня открывается первая смена отдыха наших ребят на море. 12 "бабочек" из холодных уголков страны, расположенных далеко от тёплого моря, вместе с родителями отправились на Азовское побережье. Впереди почти две недели оздоровительного отдыха! Может быть, кто-то из вас удивится, но морской воздух и особенно морская вода очень полезны больным буллёзным эпидермолизом. А время, что "бабочки" и их родители проводят все вместе, сложно переоценить.
Проект отдыха на море мы осуществляем на средства, которые получили в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 наших подопечных в возрасте от 3 до 17 лет.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.