Сегодня открывается первая смена отдыха наших ребят на море. 12 "бабочек" из холодных уголков страны, расположенных далеко от тёплого моря, вместе с родителями отправились на Азовское побережье. Впереди почти две недели оздоровительного отдыха! Может быть, кто-то из вас удивится, но морской воздух и особенно морская вода очень полезны больным буллёзным эпидермолизом. А время, что "бабочки" и их родители проводят все вместе, сложно переоценить.
Проект отдыха на море мы осуществляем на средства, которые получили в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 наших подопечных в возрасте от 3 до 17 лет.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.