14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, давайте поговорим вот о ком. Об особенном типе мам, которым все по плечу. Это такие мамы, которые находят время заниматься карьерой, любимым делом, уходом за собой, заботой о близких и … о своих особенных детях.
Фон «Дети-бабочки», оказывающий всестороннюю помощь детям, больным редкими генетическими заболеваниями кожи, активно поддерживает мам своих подопечных, и гордится тем, что они не боятся быть счастливыми. Ведь быть счастливой и жить ярко и полноценно, когда общество ждет, что ты всю себя посвятишь своему особенному ребенку - это не просто. Не просто быть собой.
Истории таких мам вдохновляют, и некоторыми историями мы решили поделиться в рамках совместной акции благотворительного фонда «Дети-бабочки» и сети магазинов Московского ювелирного завода MIUZ Diamonds.
Покупая ювелирные украшения MIUZ Diamonds в фирменных магазинах сети, вы помогаете не только юным подопечным фонда «Дети-бабочки». Вы также поддерживаете их мам, которые не сдались и делают все, чтобы жить полной жизнью.
Сургут, Саратов, Йошкар-Ола, Пермь, Москва… Давайте скорее заглянем в гости к нашим подопечным и их семьям. Смотрите и читайте галерею картинок. Там мы собрали истории наших удивительных мам.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.