Фонд «Дети-бабочки» это благотворительный фонд экспресс помощи и он более 11 лет помогает детям с генными дерматозами – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Одной из важнейших программ фонда была и остается реабилитация.
Программа реабилитационной терапии фонда уникальна. Она очень разнообразна, разработана с учетом нозологий наших подопечных и предполагает формирование индивидуального реабилитационного маршрута для каждого ребенка.
Программа длится более 2 недель и реализуется на базе санатория «Поляны», входящего в Федеральное государственное бюджетное учреждение «Оздоровительный комплекс «Рублёво-Звенигородский». Туда теперь попадают маленькие «бабочки» и «рыбки» со всей страны. Это стало возможным, благодаря сотрудничеству фонда с Управлением делами Президента РФ. Он находится недалеко от Звенигорода, в сосновом лесу на берегу Москвы-реки. В санатории есть современное медицинское оборудование и максимально комфортные условия для размещения подопечных фонда с родителями.
В программу реабилитации входят ЛФК с инструктором, сухие углекислые ванны, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, занятия с психологом в нейросенсорной комнате, песочная терапия и другие. Но программа заключает в себе гораздо больше, чем кажется на первый взгляд.
Безусловно, реабилитация положительно влияет на состояние здоровья ребенка. Подопечные фонда получают консультации от узких специалистов и процедуры с использованием специального оборудования, которые улучшают состояние кожи, предотвращают рецидивы и замедляют прогрессирование заболевания. Психологи и педагоги занимаются психомоторным развитием детей и когнитивной реабилитацией.
Второй важный аспект – социализация. Дети с диагнозами БЭ и ихтиоз часто не посещают детские учреждения, находятся на домашнем обучении. Для них дефицит контактов со сверстниками – обычная история. На реабилитации ребята могут участвовать в мастер-классах, посещать кружки и концерты, развивающие занятия, экскурсии, играют с другими детьми в игровой и смотрят кино в специально оборудованном кинозале. Летом рядом с территорией санатория свои двери для подопечных фонда открывает детский развлекательный центр «Чудо-парк». Все это дает подопечным шанс пообщаться со сверстниками и завести друзей.
И, наконец, 2 недели реабилитации – это замечательная возможность для мамы передоверить часть забот специалистам, отдохнуть от бытовой рутины и качественно провести время с ребенком. Такая передышка – ценность для большинства женщин, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями. Консультации специалистов для мам помогают при необходимости скорректировать схему ухода за кожей, а работа с психологами позволяет мамам освоить новые практики, которые в дальнейшем можно использовать при занятиях с ребенком.
У дочки Виктории Маковецкой Кристианы ихтиоз. «В фонде «Дети-бабочки» нам предложили пройти реабилитацию в «Полянах», - рассказывает Виктория, - и мы очень счастливы, что попали сюда. Процедуры стабилизируют состояние кожи, но, что не менее важно, дочка не стесняется, не боится заводить новые знакомства. Если у других детей возникают вопросы, мы объясняем: это всего лишь особенности кожи, просто небольшое отклонение».
«Нам реабилитация очень помогла, - говорит мама маленькой «рыбки» Андрея Попова. – После первого курса у Андрюши на голове начали расти волосы, а он мечтает отрастить себе ирокез. Здесь чудесно: комфортный климат, все для ухода за кожей – ванны и прочие процедуры, специалисты высокого класса, человечный подход».
Курс реабилитации в «Полянах» не только положительно влияет на регенеративные процессы кожного покрова. Он дает организму ребенка «задел» на будущее, укрепляет общий тонус, способствует психологическому развитию и социальной инклюзии. Это еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда «Дети-бабочки» - возможности жить полноценной жизнью.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.