Партнерская программа по реабилитации детей с генными дерматозами
Фонд «Дети-бабочки» это благотворительный фонд экспресс помощи и он более 11 лет помогает детям с генными дерматозами – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Одной из важнейших программ фонда была и остается реабилитация.
Программа реабилитационной терапии фонда уникальна. Она очень разнообразна, разработана с учетом нозологий наших подопечных и предполагает формирование индивидуального реабилитационного маршрута для каждого ребенка.
Программа длится более 2 недель и реализуется на базе санатория «Поляны», входящего в Федеральное государственное бюджетное учреждение «Оздоровительный комплекс «Рублёво-Звенигородский». Туда теперь попадают маленькие «бабочки» и «рыбки» со всей страны. Это стало возможным, благодаря сотрудничеству фонда с Управлением делами Президента РФ. Он находится недалеко от Звенигорода, в сосновом лесу на берегу Москвы-реки. В санатории есть современное медицинское оборудование и максимально комфортные условия для размещения подопечных фонда с родителями.
В программу реабилитации входят ЛФК с инструктором, сухие углекислые ванны, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, занятия с психологом в нейросенсорной комнате, песочная терапия и другие. Но программа заключает в себе гораздо больше, чем кажется на первый взгляд.
Безусловно, реабилитация положительно влияет на состояние здоровья ребенка. Подопечные фонда получают консультации от узких специалистов и процедуры с использованием специального оборудования, которые улучшают состояние кожи, предотвращают рецидивы и замедляют прогрессирование заболевания. Психологи и педагоги занимаются психомоторным развитием детей и когнитивной реабилитацией.
Второй важный аспект – социализация. Дети с диагнозами БЭ и ихтиоз часто не посещают детские учреждения, находятся на домашнем обучении. Для них дефицит контактов со сверстниками – обычная история. На реабилитации ребята могут участвовать в мастер-классах, посещать кружки и концерты, развивающие занятия, экскурсии, играют с другими детьми в игровой и смотрят кино в специально оборудованном кинозале. Летом рядом с территорией санатория свои двери для подопечных фонда открывает детский развлекательный центр «Чудо-парк». Все это дает подопечным шанс пообщаться со сверстниками и завести друзей.
И, наконец, 2 недели реабилитации – это замечательная возможность для мамы передоверить часть забот специалистам, отдохнуть от бытовой рутины и качественно провести время с ребенком. Такая передышка – ценность для большинства женщин, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями. Консультации специалистов для мам помогают при необходимости скорректировать схему ухода за кожей, а работа с психологами позволяет мамам освоить новые практики, которые в дальнейшем можно использовать при занятиях с ребенком.
У дочки Виктории Маковецкой Кристианы ихтиоз. «В фонде «Дети-бабочки» нам предложили пройти реабилитацию в «Полянах», - рассказывает Виктория, - и мы очень счастливы, что попали сюда. Процедуры стабилизируют состояние кожи, но, что не менее важно, дочка не стесняется, не боится заводить новые знакомства. Если у других детей возникают вопросы, мы объясняем: это всего лишь особенности кожи, просто небольшое отклонение».
«Нам реабилитация очень помогла, - говорит мама маленькой «рыбки» Андрея Попова. – После первого курса у Андрюши на голове начали расти волосы, а он мечтает отрастить себе ирокез. Здесь чудесно: комфортный климат, все для ухода за кожей – ванны и прочие процедуры, специалисты высокого класса, человечный подход».
Курс реабилитации в «Полянах» не только положительно влияет на регенеративные процессы кожного покрова. Он дает организму ребенка «задел» на будущее, укрепляет общий тонус, способствует психологическому развитию и социальной инклюзии. Это еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда «Дети-бабочки» - возможности жить полноценной жизнью.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .