24 сентября, президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) приняла участие в XXVI Международном форуме по коммуникациям Baltic Weekend. Алёна выступила на секции «Мэтч по бартеру: секреты идеального партнерства», где рассказала о деятельности фонда и об истоках возникновения проекта «Редкие женщины».
«АНО „Редкие женщины“ выросла из работы фонда „Дети-бабочки“. Работая с семьями много лет, мы увидели, что состояние матери напрямую влияет на всю систему помощи ребёнку. Параллельно у нас накопился большой объём данных, который позволяет эту аудиторию исследовать», – говорит Алёна. – «Например, как диагноз ребёнка влияет на их здоровье, занятость, экономическое поведение и качество жизни».
Особое внимание в своём выступлении она уделила тесному взаимодействию фонда с государством и бизнесом.
«Сегодня мы проводим множество исследований и реализуем GR-проекты, – рассказывает Алёна. – Один из самых масштабных – вместе с университетом создаём новую специальность, которая задаст тренд в поддержке женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. В исследованиях, которые мы делаем с университетами и партнёрами, речь идёт о большем, чем просто доступ к аудитории. Партнёры получают возможность понимать факторы, которые влияют на здоровье, занятость и качество жизни матерей, и создавать решения, которые действительно работают для этой аудитории».
Алёна отметила, что исследования НКО являются ценным ресурсом для бизнеса, позволяющим внедрить новые корпоративные решения, усилить устойчивость человеческого капитала компании и проанализировать факторы риска для сотрудников. В частности сотрудничество фонда «Дети-бабочки», «АНО «Редкие женщины» и бизнес-сообщества направлено на совместную разработку продуктов и сервисов, поддерживающих пациентов с редкими заболеваниями и их матерей.
«Сегодня здесь (прим.: на форуме) много говорили об охватах и медийном весе, но для нас, благотворительного фонда, главный показатель другой, – говорит Алёна. – Для нас важнее всего партнёрство: мы приходим с экспертизой, накопленными данными о потребностях семей и пониманием этой аудитории, и получаем средства, которые направляем на нашу аудиторию и на системные решения для семей».
На форуме Алёна не только выступила в качестве спикера, но и приняла участие в церемонии вручения премий в номинациях «Общественно значимые PR-кампании», «Продвижение территорий», «Просвещение и образование общества».
Форум продемонстрировал, как объединение ресурсов, экспертизы и аудиторий компаний, государственных структур, медиа и общественных организаций помогает создавать проекты, которые дают заметный и устойчивый результат.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.