15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.
В рамках патронажного визита состоялись:
образовательный модуль «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» для региональных дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений области. В мероприятии очно и онлайн приняли участие более 90 человек
совместные консилиумы экспертов фонда «Дети-бабочки» и новосибирских врачей для 18 пациентов с генодерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающих в регионе.
К участникам обратился главный эксперт патронажа - руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Николаевич Мурашкин. «Мы представили коллегам самые актуальные знания по лечению генодерматозов, - сказал он. - Помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается сейчас на всех уровнях. В совместном проекте фонды «Круг добра» и «Дети-бабочки» проводят серию патронажных выездов в регионы России. Очень важно, что государство поддерживает и уделяет внимание пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи».
В образовательном модуле Н.Н. Мурашкин представил доклад о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.
В рамках мероприятия хирург-онколог Григорий Зиновьев поделился опытом о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог-нутрициолог Михаил Никифоров ознакомил присутствующих с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами.
«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства.
Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .