15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.
В рамках патронажного визита состоялись:
К участникам обратился главный эксперт патронажа - руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Николаевич Мурашкин. «Мы представили коллегам самые актуальные знания по лечению генодерматозов, - сказал он. - Помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается сейчас на всех уровнях. В совместном проекте фонды «Круг добра» и «Дети-бабочки» проводят серию патронажных выездов в регионы России. Очень важно, что государство поддерживает и уделяет внимание пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи».
В образовательном модуле Н.Н. Мурашкин представил доклад о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.
В рамках мероприятия хирург-онколог Григорий Зиновьев поделился опытом о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог-нутрициолог Михаил Никифоров ознакомил присутствующих с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами.
«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства.
Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту