Патронаж экспертов фонда в Новосибирске

Патронаж экспертов фонда в Новосибирске

15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.

В рамках патронажного визита состоялись: 

  1. образовательный модуль «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» для региональных дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений области. В  мероприятии очно и онлайн приняли участие более 90 человек
  2. совместные консилиумы экспертов фонда «Дети-бабочки» и новосибирских врачей для 18 пациентов с генодерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающих в регионе.
Копия 0079.JPG

К участникам обратился главный эксперт патронажа - руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Николаевич Мурашкин. «Мы представили коллегам самые актуальные знания по лечению генодерматозов, - сказал он. -  Помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается сейчас на всех уровнях. В совместном проекте фонды  «Круг добра» и «Дети-бабочки» проводят серию патронажных выездов в регионы России. Очень важно, что государство поддерживает и уделяет внимание пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи».

В образовательном модуле Н.Н. Мурашкин представил доклад о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.

Копия 0034.JPG

В рамках мероприятия  хирург-онколог Григорий Зиновьев поделился опытом о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог-нутрициолог Михаил Никифоров ознакомил присутствующих с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами. 

«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства.

Алена.png
Куратова Алёна, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ

Другие новости

08.06.2023

На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет. Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.

01.06.2023

Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

Помочь позже