15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.
В рамках патронажного визита состоялись:
К участникам обратился главный эксперт патронажа - руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Николаевич Мурашкин. «Мы представили коллегам самые актуальные знания по лечению генодерматозов, - сказал он. - Помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается сейчас на всех уровнях. В совместном проекте фонды «Круг добра» и «Дети-бабочки» проводят серию патронажных выездов в регионы России. Очень важно, что государство поддерживает и уделяет внимание пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи».
В образовательном модуле Н.Н. Мурашкин представил доклад о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.
В рамках мероприятия хирург-онколог Григорий Зиновьев поделился опытом о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог-нутрициолог Михаил Никифоров ознакомил присутствующих с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами.
«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства.
Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».